Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives Canada
Breton, Sylvie
Mon cerveau ne m’écoute pas ! : comprendre et aider l’enfant dyspraxique
(La Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents)
Comprend des réf. bibliogr.
ISBN 978-2-89619-081-2
1. Dyspraxie - Ouvrages de vulgarisation. 2. Troubles psychomoteurs chez
l’enfant - Ouvrages de vulgarisation. I. Léger, France. II. Titre. III. Collection :
Collection du CHU Sainte-Justine pour les parents.
RJ496.A63B73 2007 618.92’83 C2006-942350-4
Illustration de la couverture : Geneviève Côté
Infographie : Folio infographie
Diffusion-Distribution au Québec : Prologue inc.
au Québec : Prologue inc.
en France : CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution)
en Belgique et au Luxembourg : SDL Caravelle
en Suisse : Servidis S. A.
Éditions du CHU Sainte-Justine
3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine
Montréal (Québec) H3T 1C5
Téléphone : (514) 345-4671
Télécopieur : (514) 345-4631
www.chu-sainte-justine.org/editions
© Éditions du CHU Sainte-Justine, 1er trimestre 2007
Tous droits réservés
ISBN 978-2-89619-081-2
Dépôt légal : Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2007
Bibliothèque et Archives Canada, 2007
Pour Aglaé et tous les enfants dyspraxiques.
Merci à Aglaé, ma fille; pour m’avoir permis de me dépasser comme femme et comme mère. À Alain, mon époux; mon complice et mon soutien à travers ce projet et celui de notre vie commune depuis plus de 25 ans. À Xavier, mon fils; pour son encouragement brut et maladroit mais combien sincère!
Merci à France Léger; pour son dévouement à cette cause et pour sa conviction croissante qui permet à l’Estrie de se démarquer pour la reconnaissance de la dyspraxie. À Carole Albert, présidente de l’Association Québécoise pour les Enfants Dyspraxiques; pour son écoute, sa compréhension et son encouragement lors des moments difficiles de cette rédaction
Sylvie Breton
En tout premier lieu, je remercie mon conjoint, Pierre, pour son appui tout au long du processus de rédaction, pour avoir accepté de me lire, de me critiquer et de me conseiller toujours de façon constructive. Je lui dois de m’avoir poussée à me dépasser. Merci également à mes fils, Alexandre et Mathieu, pour leurs encouragements et leur patience.
Je remercie mes collègues de travail pour les multiples échanges qui m’ont permis d’enrichir ma compréhension de la dyspraxie. Un merci particulier à Doris Desruisseaux et à Sophie Gagnon pour leur appui dans mes moments de doute.
Un grand merci à tous les enfants dyspraxiques et à leur famille, qui m’accordent leur confiance et qui me permettent de comprendre toujours mieux leur réalité et leurs défis. Enfin, je veux témoigner ma plus profonde gratitude à Sylvie Breton pour le respect, la complicité et la confiance indéfectible qu’elle m’a accordée tout au cours de cette longue aventure.
France Léger
Nous tenons toutes deux à remercier la docteure Evelyne Pannetier, qui a accepté de partager avec nous ses connaissances et sa vaste expérience, ce qui a sans contredit contribué à élargir notre compréhension de la dyspraxie.
PRÉFACE
AVANT-PROPOS
CHAPITRE 1
LA DYSPRAXIE DE QUOI S’AGIT-IL?
Définir la dyspraxie
Les conditions fréquemment associées à la dyspraxie
Les différentes appellations de la dyspraxie
CHAPITRE 2
DISTINGUER LA DYSPRAXIE DES AUTRES TROUBLES NEUROLOGIQUES
Dyspraxie ou troubles praxiques
Démêler les « dys » : dyspraxie, dysphasie, dyslexie, et autres troubles
Les dysfonctions non verbales
CHAPITRE 3
DÉMARCHES À ENTREPRENDRE COMMENT SE FAIRE AIDER?
Qui pose le diagnostic?
Le rôle de la réadaptation
Le rôle du milieu scolaire
CHAPITRE 4
PORTRAIT D’UN ENFANT DYSPRAXIQUE
L’aspect sensoriel
Le désordre d’intégration sensorielle
Le désordre de modulation sensorielle
L’aspect moteur
La motricité globale
La motricité fine
L’aspect perceptuel
L’aspect organisationnel
CHAPITRE 5
CONSÉQUENCES DE LA DYSPRAXIE SUR LES HABITUDES DE VIE LE DÉFI DU QUOTIDIEN
L’enfant d’âge préscolaire
L’enfant d’âge scolaire
Activités de la vie quotidienne et domestique
Apprentissages et activités scolaires
Loisirs
Relations interpersonnelles
Comportement
CHAPITRE 6
LE RÔLE DES PARENTS D’UN ENFANT DYSPRAXIQUE
Les réactions des parents au diagnostic
Le deuil de l’enfant parfait
La nécessité de s’informer
La famille, ambassadrice de l’enfant dyspraxique
Soutenir l’enfant dyspraxique
Le drame du handicap invisible
Travailler dans la différence par la différence
Utiliser les forces de l’enfant
Développer des attitudes positives
Donner du concret pour favoriser la réussite
Stimuler sans saturer
L’enfant dans la famille
Développer sa propre identité
Appliquer des règles familiales adaptées
« Qui se ressemble, s’assemble »
CHAPITRE 7
LES INTERVENTIONS EN RÉADAPTATION
Le rôle de l’ergothérapeute
Les autres intervenants
Les étapes du processus de réadaptation
La rééducation de fonctions spécifiques
L’intégration et l’entraînement en contexte de tâche
Le transfert et la consolidation des acquis
La généralisation des acquis
La compensation des incapacités résiduelles
Quelques approches utilisées en ergothérapie
L’intégration sensorielle
La théorie de l’apprentissage moteur
Les stratégies cognitives
Apprentissage de la calligraphie avec la méthode ABC BOUM!
CHAPITRE 8
L’ENFANT DYSPRAXIQUE À L’ÉCOLE
Le rôle des parents
Préparer le milieu scolaire à recevoir l’enfant dyspraxique
Un outil au Québec : le Plan d’intervention scolaire
Préparer l’enfant dyspraxique à vivre dans son milieu scolaire
Difficultés d’apprentissage et modalités d’intervention
Les principes généraux
L’écriture
La lecture
Les mathématiques
L’éducation physique
Les arts plastiques
L’estime de soi
CHAPITRE 9
LA DYSPRAXIE À L’ADOLESCENCE
Être parent d’un adolescent dyspraxique
L’indépendance en regard de l’autonomie
Les outils du parent
Améliorer les attitudes sociales
Trucs pour favoriser l’interaction sociale
Bâtir des liens privilégiés
L’amour, la sexualité et la contraception
L’apparence physique et l’hygiène
Une vie active? C’est possible!
Les réalités du quotidien
Le rôle de la réadaptation
Le portrait à l’adolescence
Les interventions en réadaptation
La transition du primaire au secondaire
Les apprentissages scolaires
Les exigences d’adaptation et d’organisation
Les relations interpersonnelles et l’appartenance au groupe
Comment aider l’adolescent dyspraxique?
L’avenir des jeunes dyspraxiques
L’orientation professionnelle
Le monde du travail
CHAPITRE 10
CONSEILS ET SUGGESTIONS D’ACTIVITÉS
Développer les habiletés manuelles
Développer les habiletés graphiques
Développer la conscience du corps
Développer les habiletés sensorielles
Développer les habiletés perceptuelles
Développer les habiletés d’organisation à la tâche et de résolution de problèmes
Développer l’autonomie dans les activités
Faciliter les devoirs et développer des méthodes d’étude
Choisir et favoriser la participation à des activités de loisirs
Recettes
CONCLUSION
BIBLIOGRAPHIE
RESSOURCES
La dyspraxie au quotidien :
vivre avec l’incertitude
et faire le choix du bonheur
Il est de ces gens à qui, un jour, la vie inspire l’idée d’écrire. Certains la fécondent d’une intention, la transforment en projet et finalement plusieurs mois plus tard, à force de désir et de persévérance, donnent naissance à une œuvre.
C’est un peu la trajectoire du livre sur la dyspraxie que vous avez entre les mains. Une femme, Sylvie Breton, pleine de son expérience de parent d’enfant dyspraxique depuis 14 ans, a un jour l’idée de proposer aux autres parents qui auront à vivre une réalité similaire à la sienne, des outils pour comprendre, apprivoiser et agir au quotidien avec leur enfant dyspraxique. Pour réaliser cette œuvre, elle s’adjoint une précieuse collaboratrice, France Léger, ergothérapeute qui travaille en réadaptation depuis près de vingt ans, et particulièrement avec des enfants dyspraxiques depuis près de dix ans.
Cet ouvrage apporte donc une double perspective – ce qui en fait toute la richesse et l’originalité – sur les différentes étapes et les multiples aspects de l’accompagnement d’un enfant dyspraxique. Une fine habileté à manier et à mettre en dialogue savoirs d’experts et savoirs de proximité transparaît déjà dans la co-construction du livre. Le choix des thèmes abordés, l’organisation et la présentation claire de l’information dans un style simple et coulant sont autant de signes d’une œuvre fondée à la fois sur une expertise en réadaptation, développée sur la base de connaissances en neurologie1 et en développement de l’enfant et sur un savoir issu de l’expérience vécue. Une expérience tissée au fil des jours, acquise dans différents lieux (la maison, l’école et le centre de réadaptation). faite d’essais et d’erreurs, de recherche et d’ajustements constants pour suivre le cheminement particulier de chacun des enfants.
« Mon cerveau ne m’écoute pas » - Comprendre et aider l’enfant dyspraxique se parcourt à la fois comme un guide et une source d’inspiration. Pareil à tout être humain, chaque enfant dyspraxique est unique, tant dans la spécificité et l’évolution particulière que présente chez lui la dyspraxie, que dans son caractère et ses goûts personnels. Tout au long de leur livre, les auteurs nous proposent une conception globale du contexte favorable pour accompagner un enfant dyspraxique, nous rappelant aussi qu’il appartient aux parents de choisir dans l’ensemble des conseils et des manières de faire proposés ceux qui leur conviennent et les inspirent. C’est en effet chaque famille qui est le maître d’œuvre, l’axe central autour duquel s’organise, prend forme le sens de la vie, toujours quotidienne, d’un enfant dyspraxique. Les parents trouveront dans ce livre, non pas des recettes magiques pour « effacer » la dyspraxie, mais de judicieux repères et de précieuses clés pour penser et mettre en œuvre un accompagnement sur mesure qui allègera et embellira la vie de leur enfant tout en considérant le contexte et la culture propres à leur famille.
À un autre niveau de lecture, ce livre – guide – inspiration – référence, nous sensibilise à la complexité d’être parent d’un enfant dyspraxique. Le nécessaire apprentissage d’une nouvelle manière d’être parent se fait en parallèle à celui que doit faire un petit garçon ou une petite fille dont « l’enfance se transforme en un souci constant de savoir comment faire et en une incessante reprise de gestes, qui semblent malgré beaucoup d’efforts, toujours échapper un peu à son contrôle », observe France Léger dans sa pratique.
Tous et chacun sont appelés à faire le deuil de la perfection. Cette notion de perfection est centrale dans notre culture occidentale moderne; elle se présente comme une quête de sens, comme un objectif vers lequel chacun devrait idéalement tendre pour réaliser des performances de plus en plus maximales. En réponse à ce discours dominant, avant tout économique et moral, d’autres voix, plus proches de la vie, se font entendre pour la reconnaissance de la pluralité de notre humanité. C’est au cœur de cette ambiguïté sociale et culturelle qu’est la nôtre, entre le culte de l’excellence et l’ouverture à la différence, qu’un père et une mère d’enfant dyspraxique, tout comme leur fils ou leur fille, doivent apprendre à vivre dans une posture d’incertitude, en équilibre souvent mince entre la force et la fragilité.
« Avec le temps, arrive le sens des mots et le poids de leur signification. Alors on ressent le besoin d’avoir du temps et la peur d’en perdre, le besoin d’être informé et la peur d’interroger, le besoin de vérité et la peur de la certitude », nous témoigne de son expérience, Sylvie Breton.
Cette posture d’ambiguïté, les auteurs la reconnaissent à la foi au désarroi que peuvent vivre les parents dans la proximité et la responsabilité quotidienne de leur enfant dyspraxique et au courage qu’ils démontrent pour se battre sur plusieurs plans en même temps. La dyspraxie est encore méconnue, elle n’est diagnostiquée que depuis une quinzaine d’années. Peu de personnes arrivent à reconnaître un enfant dyspraxique ou même à croire que le jeune qui est devant eux, s’exprimant souvent très bien, d’apparence semblable à n’importe quel autre enfant de son âge, vit en réalité un combat sans fin pour passer à travers une journée ordinaire, vivant en diagonale dans un monde parallèle, comme l’illustrent bien ces mots d’une adolescente dyspraxique2.
Il incombe donc toujours aux parents de faire connaître le handicap de leur enfant, et par le fait même de se faire reconnaître comme parents capables de comprendre et faire face à ses difficultés. « En plus d’avoir à l’admettre, il faut se battre pour que la dyspraxie soit reconnue dans notre entourage, par la famille et par l’école » fait remarquer un parent. Il est en effet fréquent que la responsabilité des difficultés de l’enfant soit d’emblée attribuée à l’attitude des parents : soit qu’on les dise trop exigeants et s’imaginant un problème, soit qu’on les suppose incompétents à encadrer adéquatement leur enfant pour lui apprendre à bien fonctionner. Il est vrai que ce n’est pas uniquement les parents d’enfants dyspraxiques qui portent le poids des jugements extérieurs quand un enfant s’éloigne d’une norme établie, mais la dyspraxie, de par son caractère invisible, laisse planer le doute qu’il « manquerait peut-être juste un petit quelque chose pour réparer ce qui fait défaut ».
C’est en toute connaissance de ce voile d’ambiguïté et de confusion entourant la dyspraxie qu’en écrivant ce livre, les auteurs ont cherché à fournir un socle pour bâtir l’accompagnement d’un enfant dyspraxique à partir de repères plus tangibles, plus rassurants. En trame de fond, elles invitent d’abord à une distanciation face aux normes de développement et aussi peut-être face à certains rêves et désirs que portent les parents en mettant au monde des enfants. Ensuite, elles proposent un adoucissement de quelques valeurs liées aux résultats, à la production et au progrès, simplement pour dégager un peu d’espace pour l’harmonie, l’humour et la créativité dans la vie de tous les jours. Finalement, elles croient que c’est dans la création d’un projet familial d’accompagnement basé sur la confiance et la mise à profit des capacités de chacun qu’il est possible d’être et de faire au mieux dans la mesure des ressources et circonstances de vie de chaque famille.
Les familles se constituent aujourd’hui sous des formes variables : parent unique, parents multiples, diverses formules de garde partagée, parents en couple uni, parfois harmonieux, parfois en difficulté... Toutes ces variantes existent et comportent chacune des forces et des fragilités avec lesquelles tous doivent composer et qui seront le point d’ancrage de l’accompagnement de l’enfant dyspraxique.
Ce processus de distanciation, d’ajustement et de réorganisation ne se fait pas seul, les parents ont besoin d’être écoutés et reçus, ils ne cherchent pas à s’entendre dire que tout va s’arranger avec le temps : ils savent (ou sont en voie d’en prendre conscience) que leur vie s’oriente pour de bon dans une nouvelle trajectoire. Cette acceptation peut prendre un temps plus ou moins long suivant les personnes et les cultures familiales.
C’est de ces positions de parent et de professionnelle ancrées dans le vivant, un vivant réel fait d’aspérités, de trop, de manques, de dénis, de réussites, de découragements, de découvertes, de contradictions et de grandes joies qu’est né et qu’a pris forme ce livre. Il ressort de cette écriture à quatre mains une invitation à faire le choix du bonheur, en quelque sorte, en dépit de l’incertitude et des embûches, à travers une vie parsemée aussi d’encouragement, d’écoute, d’adaptation, de victoires, de solidarité, d’entraide et d’amour.
« Mon cerveau ne m’écoute pas » - Comprendre et aider l’enfant dyspraxique s’inscrit dans un mouvement d’éducation et de sensibilisation sur la dyspraxie qui grandit d’année en année suite aux demandes croissantes d’information provenant de plusieurs milieux (familles, milieux scolaires, ministère de l’Éducation, milieux communautaires, intervenants de diverses professions). En écrivant cet ouvrage, Sylvie Breton et France Léger viennent d’y déposer une pièce incontournable.
Marguerite Soulière
Doctorant en anthropologie, Université de Montréal
Unité de pédiatrie interculturelle,
CHU Sainte-Justine
1. Pour une perspective clinique et médicale de la dyspraxie, voir L a dyspraxie : une approche clinique et pratique, du docteur neuropédiatre, Évelyne PANNETIER, dans la collection Intervenir aux Éditions du CHU Sainte-Justine.
2. Victoria BIGGS (2005), Caged in Chaos. A Dyspraxic Guide to Breaking Free. London : Jessica Kingsley Publishers, 13.
Cet ouvrage a vu le jour grâce à la rencontre de deux visions qui s’influencent et se complètent; celle du quotidien et celle de la transformation de ce quotidien. Ce mariage du parent et de l’ergothérapeute représente deux expertises qui allient vécu et connaissance, avec un regard posé tantôt de l’intérieur, tantôt de l’extérieur.
Afin de donner un sens et une raison d’être à cet imprévu de vie qu’est la dysparxie, il semblait bénéfique en tant que parent, de pouvoir aider et changer le cours des choses en créant un repère qui n’existait pas auparavant. Du point de vue de l’ergothérapeute, le constat de la méconnaissance et du manque de compréhension de ce qu’est la dyspraxie a engendré la volonté d’informer, d’expliquer et d’outiller.
Nous souhaitons que cette lecture soit le premier pas vers le mieux-être des enfants dyspraxiques.