L’ouvrage que nous vous présentons ici est une réédition actualisée et augmentée des ouvrages publiés en 2006 (volume 1) et en 2008 (volume 2). Ces guides avaient été élaborés par des psychoéducatrices du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine dans le cadre de la clinique d’évaluation diagnostique des troubles envahissants du développement (TED) pour les enfants de 0 à 5 ans. La réédition actuelle a été réalisée par les mêmes auteures ainsi que par une psychoéducatrice travaillant en évaluation diagnostique et en intervention auprès des enfants autistes à l’Hôpital Rivière-des-Prairies.
Les conseils suggérés dans cet ouvrage visent à offrir aux parents un soutien à court terme à la suite de l’annonce du diagnostic de leur enfant. Nous avons tiré parti de nos années d’expérience professionnelle en évaluation et en intervention auprès des enfants autistes et de leurs parents pour déterminer les objectifs et les stratégies que nous considérons comme les plus importants en début d’intervention. Cet ouvrage collectif est notre façon de répondre au cri du cœur des parents qui apprennent que leur enfant est autiste, et qui est souvent formulé comme suit : « Ne nous laissez pas dans l’incompréhension et l’impuissance ! »
Depuis 2007, ce livre est généralement remis aux parents à l’occasion des rencontres de suivi dans les cliniques d’évaluation diagnostique de deux grands centres hospitaliers francophones de la région de Montréal. Il a pour vocation de servir d’outil de référence en attendant les services d’intervention des centres de réadaptation1. La psychoéducatrice collaborant à l’évaluation diagnostique est aussi responsable du suivi postdiagnostic. Ces rencontres deviennent un lieu de « vécu partagé » entre l’enfant, les parents et la psychoéducatrice. Il s’agit de créer, à partir des intérêts de l’enfant, des situations les plus naturelles possible et d’aider le parent à développer les capacités de communication, d’interaction, d’apprentissage et de jeux de son enfant. Cet ouvrage a surtout pour objectif de rejoindre les parents afin de leur permettre de mieux connaître et comprendre les particularités et l’unicité de leur enfant et de découvrir des stratégies éducatives efficaces. Ces stratégies sont comme des petites lanternes de savoir et de savoir-faire, et leur apprentissage favorise un meilleur ajustement aux particularités de l’enfant. Finalement, ce livre cherche aussi à redonner au parent un sentiment de compétence et de maîtrise en écho au bien-être et au développement optimal de son enfant.
Cet ouvrage s’inscrit dans une approche psychoéducative globale, c’est-à-dire qu’il présente des stratégies d’intervention qui concernent l’ensemble du développement de l’enfant. Il ne s’agit pas d’un programme à appliquer intégralement, mais plutôt d’un guide de référence qui tient compte des particularités des enfants autistes. Les recommandations qu’il présente doivent être adaptées à chacun d’eux en fonction des caractéristiques définies lors des évaluations diagnostiques interdisciplinaires (ergothérapie, neuropsychologie, orthophonie, pédiatrie, psychologie, psychiatrie, psychoéducation) et des renseignements et des besoins transmis par les parents. Les moyens d’intervention présentés dans cet ouvrage ont été conçus et pratiqués pendant les activités quotidiennes de l’enfant (routines de vie, jeux, collations, activités diverses), et ce, dans l’ensemble des microsystèmes (maison, service de garde préscolaire, école, etc.). Ces stratégies se fondent sur la compréhension et l’acceptation des caractéristiques des enfants autistes et sur la satisfaction de leurs besoins. À vous de choisir celles qui vous semblent les mieux adaptées à votre réalité.
Les stratégies d’intervention présentées dans ce guide visent principalement à répondre aux besoins des enfants autistes non verbaux, des enfants autistes ayant un début d’acquisition du langage et des enfants autistes verbaux âgés d’environ 2 à 8 ans.
1. Au Québec, les services aux enfants autistes relèvent de la responsabilité des centres de réadaptation du secteur d’habitation de l’enfant.
Les TED sont des troubles neurodéveloppementaux qui se caractérisent par une altération des interactions sociales et de la communication de même que par des comportements stéréotypés et des intérêts restreints. Il existe actuellement cinq catégories de TED dans la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) : l’autisme, le syndrome d’Asperger, le trouble envahissant du développement non spécifié (TEDNS), le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance. Il existe cependant un consensus quant à la présence d’un sous-groupe plus restreint comprenant uniquement l’autisme, le syndrome d’Asperger et le TEDNS1. D’ailleurs, dans la cinquième édition du même ouvrage (DSM-5), qui vient tout juste de paraître2, les diagnostics d’autisme, de syndrome d’Asperger et de TEDNS seront regroupés dans une seule catégorie diagnostique : les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Afin de faciliter la lecture de cet ouvrage, nous utiliserons le terme « enfant autiste », qui regroupe les trois syndromes de cette catégorie diagnostique nouvellement créée.
Dans les études épidémiologiques, la fréquence moyenne des TED est estimée à 60-70/10 000, contre 20/10 000 pour l’autisme3. L’augmentation de la prévalence observée récemment serait attribuable à une amélioration des méthodes d’évaluation diagnostique et à l’inclusion d’enfants auparavant classés dans d’autres catégories diagnostiques. La proportion garçon/fille demeure stable dans les études (de l’ordre de quatre à cinq garçons pour une fille), mais varie selon le niveau d’intelligence4,5.
Dans ce chapitre, nous définirons brièvement les troubles du spectre de l’autisme (TSA) : autisme, syndrome d’Asperger et TEDNS. Nous décrirons ensuite les principales caractéristiques des TSA. Il est à noter que chacune d’entre elles fera ensuite l’objet d’un chapitre distinct. Nous terminerons avec quelques considérations sur l’intelligence autistique.
Il est parfois difficile de bien comprendre les nuances entre les différents diagnostics. Nous avons tenté d’expliquer l’autisme, le syndrome d’Asperger et le TEDNS simplement, de manière précise et accessible.
L’autisme se définit par une altération qualitative des interactions sociales et de la communication et par des comportements stéréotypés et des intérêts restreints. Pour poser le diagnostic, le retard ou le caractère anormal du fonctionnement doit avoir débuté avant l’âge de 3 ans.
Il est possible de distinguer l’autisme de bas niveau et de haut niveau à partir d’un certain âge. Les deux groupes se différencient par leur quotient intellectuel non verbal qui, chez les autistes de haut niveau, est égal ou supérieur à 70 sur un test standardisé d’évaluation intellectuelle. Cette distinction a le défaut de confondre le niveau de fonctionnement de l’enfant dans un environnement non adapté et son niveau intellectuel. Un autre défaut de cette distinction est de considérer le niveau intellectuel comme étant adéquatement mesuré par l’instrument utilisé6. Ainsi, les données obtenues doivent être considérées avec une certaine prudence vu les limites qui s’appliquent à la passation des tests d’intelligence à la clientèle autistique. En effet, ces tests ne tiennent pas compte des pics d’habiletés qui sont souvent rapportés par les parents et qui peuvent être utilisés dans les interventions menées auprès de ces enfants.
L’autisme se caractérise par un retard du développement du langage avant 36 mois. Chez les autistes de haut niveau, l’acquisition du langage se fait souvent de manière particulière. De quasi mutique — c’est-à-dire sans langage entre 18 et 36 ou 48 mois — l’enfant peut développer rapidement son langage en brûlant les étapes développementales classiques de la phrase à un mot, puis à deux mots, etc. Chez les enfants autistes, le développement du langage suit habituellement des étapes prédictibles identifiées par Prizant : le mutisme (aucun langage), l’écholalie immédiate (la répétition immédiate de mots ou d’énoncés entendus), l’écholalie différée (la répétition avec délai de mots ou d’énoncés entendus), le langage stéréotypé (l’utilisation fortement répétitive de phrases ou d’énoncés avec des schémas d’intonation réguliers) et le langage productif hypergrammatical (le fait de produire son propre langage de façon très formelle et en respectant scrupuleusement les règles) avec répétitivité thématique. Ces différentes étapes se déroulent de manière accélérée entre 3 et 6 ans chez les enfants autistes sans déficience intellectuelle, et de manière plus lente et incomplète chez les enfants autistes de bas niveau. Ces derniers peuvent par ailleurs demeurer à l’une des étapes sans compléter les autres. Chez les enfants autistes de haut niveau, c’est souvent dans le domaine du langage que les transformations développementales sont les plus importantes entre l’âge de 3 et 6 ans. Ces transformations concernent surtout la forme du langage. La pragmatique du langage, c’est-à-dire ce qu’on fait par le moyen du langage, demeure problématique. Son utilisation est souvent marquée par la répétitivité, l’envahissement de thématiques particulières et le manque de réciprocité de l’échange conversationnel. L’acquisition rapide du langage entre 3 et 6 ans ne doit pas être interprétée comme une guérison ou une erreur de diagnostic, mais plutôt comme une particularité de la trajectoire développementale de l’autisme. L’enfant continuera à présenter des difficultés dans les domaines de la communication et des interactions sociales réciproques ainsi que dans celui des comportements et des intérêts restreints.
Le syndrome d’Asperger se différencie de l’autisme de haut niveau par l’absence de retard de langage et de certaines caractéristiques du langage expressif : écholalie, inversion pronominale, utilisation de néologismes et langage stéréotypé. L’enfant Asperger peut même acquérir une prononciation très claire des mots dès l’âge de 2 ans, un vocabulaire recherché et, à un âge précoce, des comportements d’hyperlexie (la capacité de lire sans enseignement de la part de l’adulte). Comme chez les autistes, toutefois, l’utilisation du langage est marquée par la répétitivité, l’envahissement de thématiques particulières et le manque de réciprocité de l’échange conversationnel. L’enfant Asperger présente aussi des difficultés semblables à celles de l’enfant autiste dans les domaines des interactions sociales, des comportements stéréotypés et des intérêts restreints. La trajectoire développementale du syndrome d’Asperger se différencie de celle de l’autisme dans les phases précoces du développement et amène les parents à rapporter les premiers signes plus tardivement, c’est-à-dire uniquement autour de 3 ou 4 ans.
Le diagnostic de TEDNS est posé lorsqu’un enfant présente plusieurs caractéristiques associées à l’autisme, mais que celles-ci sont en nombre insuffisant pour établir un diagnostic d’autisme ou de syndrome d’Asperger. Comme l’autisme, le TEDNS peut être diagnostiqué chez des enfants avec ou sans déficience intellectuelle.
Pour favoriser la compréhension du lecteur, nous décrirons séparément le domaine de la communication et celui des interactions sociales. Ces derniers seront cependant regroupés en un seul dans le DSM-5. Les situations d’intervention auprès des personnes autistes impliquent habituellement de façon simultanée ces deux domaines, qui sont rassemblés sous l’appellation de « sociocommunicatif ».
Comme nous l’avons mentionné précédemment, l’acquisition des habiletés langagières chez les enfants autistes se caractérise souvent par des retards ou par un développement atypique. Les particularités du langage sont souvent à l’origine des premières préoccupations parentales. Les tentatives de ces enfants pour compenser le langage verbal par d’autres modes de communication (mimiques, gestes) sont aussi limitées. Les difficultés touchent donc l’ensemble de la communication, qu’elle soit verbale ou non verbale, et doivent être abordées ainsi.
Une minorité d’enfants autistes non verbaux ne développent jamais de langage verbal. Chez certains enfants, le développement du langage connaît une régression entre 12 et 18 mois, mais la situation se rétablit en partie ou complètement par la suite. Pour les enfants non verbaux, les stratégies de communication non verbale, comme les gestes ou les représentations graphiques concrètes (photos, images) compensent l’absence de langage et stimulent l’apprentissage de la fonction de communication.
D’autres enfants développent tardivement l’utilisation de mots isolés, de mots combinés, puis de phrases. Chez d’autres encore, le développement du langage est atypique : ils utilisent rapidement des phrases complexes alors que leur langage était auparavant limité. En règle générale toutefois, la séquence de transformation du langage chez les enfants autistes est la suivante :
Les enfants qui maîtrisent suffisamment le langage montrent quant à eux des difficultés à initier ou maintenir des échanges conversationnels (tour de parole, respect du thème, réciprocité de l’échange) et à raconter des événements en ordre chronologique.
Chez les enfants autistes, le contact visuel est souvent évitant, bref, peu soutenu, voire absent. L’expression d’émotions ou d’affects est limitée, soit neutre ou exagérée, et elle n’est pas suffisamment dirigée vers l’interlocuteur. La compréhension des émotions et des intentions de l’autre n’est pas instinctive, mais elle peut être acquise de façon rationnelle. L’enfant a de la difficulté à établir des relations avec les autres enfants de son âge. Certains enfants s’amusent seuls, tandis que d’autres s’amusent en parallèle en refusant de partager leur matériel de jeu. D’autres encore s’introduisent de façon inappropriée ou s’éloignent inopinément du groupe de pairs. Certains prérequis aux interactions sociales sont absents ou apparaissent tardivement, notamment l’initiation et la réponse à l’attention conjointe : l’enfant autiste cherche donc peu à partager son attention, n’a pas tendance à pointer un objet pour montrer son intérêt ou à suivre le doigt du parent pour regarder un point d’intérêt. Les interactions sociales se caractérisent également par des déficits sur le plan de la réciprocité sociale et émotionnelle : les enfants autistes ne cherchent pas à partager leurs objets, leurs plaisirs ou leurs réussites, ne montrent pas leurs réalisations et n’offrent pas de réconfort. Même lorsqu’elles se mettent en place, les interactions sociales restent marquées par un déficit sur le plan de la réciprocité. En outre, les enfants autistes ne s’intéressent pas beaucoup à ce que les autres leur proposent ou leur racontent et semblent peu touchés par l’état émotif des personnes qui les entourent, qu’ils perçoivent et décodent difficilement.
Les enfants autistes présentent des comportements stéréotypés et des intérêts restreints. Ces comportements se traduisent par un intérêt pour des objets de prédilection, par exemple les voitures, les objets qui tournent, les personnages dans les émissions de télévision, les figurines d’animaux, les drapeaux ou les cartes géographiques. Ils manifestent des préoccupations persistantes pour des parties de ces objets, par exemple les roues des voitures. Ils préfèrent souvent les jeux sensoriels et perceptuels (lumière, musique, couleurs, textures variées) qu’ils peuvent manipuler de façon répétitive (observer les objets de façon inhabituelle, frapper, lancer, faire tourner, aligner les objets, actionner les commandes dans un ordre donné) et à partir desquels ils peuvent développer des centres d’intérêt et une expertise particulière.
On observe chez ces enfants certaines particularités sensorielles (hypersensibilité, hyposensibilité ou recherche de sensation) sur les plans auditif, gustatif, olfactif, visuel, tactile, vestibulaire (perception de soi-même) et proprioceptif (perception du mouvement et de l’orientation). Ces particularités peuvent donner un caractère incohérent et imprévisible à l’environnement, au ressenti et à la compréhension de l’enfant et ainsi perturber son adaptation. Elles peuvent aussi permettre d’expliquer quelques comportements, comme celui de se placer les mains sur les oreilles à cause d’une hypersensibilité auditive. Certains enfants autistes exécutent des mouvements stéréotypés et répétitifs qui les stimulent et les apaisent, par exemple des battements ou des torsions des mains ou des doigts, des mouvements complexes de l’ensemble du corps ou des crispations ou des hyperextensions des membres supérieurs. On remarque souvent une démarche particulière, par exemple la marche sur la pointe des pieds.
De façon générale, le jeu de « faire semblant » est peu développé chez les enfants autistes. Ces enfants ont difficilement accès aux jeux symboliques et créatifs, qui exigent de se représenter des objets et des événements ainsi que d’utiliser les ressources de l’imagination pour élaborer des scénarios. Ils jouent rarement à ces jeux et, quand ils le font, c’est souvent de façon rigide et répétitive.
Depuis plusieurs décennies, la neuropsychologie cognitive tente d’expliquer scientifiquement les mécanismes cognitifs sous-jacents aux différentes caractéristiques du comportement des personnes autistes (enfants et adultes). Ces recherches ont produit plusieurs modèles cognitifs qui proposent diverses façons d’expliquer le fonctionnement des personnes autistes. Bien que ces travaux nous aient permis de mieux comprendre le fonctionnement de l’intelligence autistique, aucun modèle n’a encore réussi à expliquer l’ensemble du profil cognitif des autistes. Des profils cognitifs particuliers, dans lesquels forces et faiblesses se côtoient, ont par ailleurs été mis en évidence chez les personnes autistes.
Nous vous présentons ci-après un résumé du fonctionnement cognitif général des personnes autistes et un résumé de certaines études nous permettant de mieux comprendre ce fonctionnement et de mieux intervenir.
Les enfants autistes peuvent présenter une déficience intellectuelle ou être dotés d’une intelligence supérieure. Le plus souvent toutefois, ces enfants présentent un profil cognitif particulier avec des compétences pointues dans certains domaines et des faiblesses dans d’autres. Ces compétences sont souvent liées aux tâches perceptives dans la modalité visuelle et auditive, comme la discrimination, la recherche et l’identification de formes (par exemple, la manipulation de formes géométriques, les casse-têtes, la reconnaissance musicale). Les faiblesses concernent quant à elles surtout la compréhension et la résolution des problèmes verbaux, le jugement social et les opérations complexes du traitement simultané de plusieurs éléments.
L’étude des profils cognitifs des enfants autistes avec ou sans déficience intellectuelle révèle fréquemment l’utilisation de stratégies cognitives atypiques. Le degré de retard dans l’acquisition du langage n’est pas un indicateur du potentiel intellectuel. Comme nous l’expliquerons plus loin, l’utilisation de matériel compatible avec le style cognitif de l’enfant peut permettre de révéler chez lui des capacités de raisonnement complexe.
Les travaux de recherche en neuropsychologie cognitive ont également permis d’ajuster les interventions éducatives afin de faciliter et de maximiser le développement et l’évolution des enfants autistes. Les connaissances tirées de ces travaux sous-tendent les principales interventions présentées dans ce guide.
Les résultats des travaux en neuropsychologie, notamment en anatomie cérébrale8 et en imagerie fonctionnelle cérébrale9,10, nous en apprennent de plus en plus sur l’organisation fonctionnelle cérébrale des personnes autistes.
Afin de bien illustrer le fonctionnement de l’intelligence autistique et ses caractéristiques spécifiques, nous vous présentons ci-après un résumé des études récentes menées par nos collègues de l’équipe de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme de l’Hôpital Rivière-des-Prairies sur le modèle du surfonctionnement perceptif11-14. Depuis plusieurs années, les échanges réguliers entre cette équipe de chercheurs et l’équipe de cliniciens contribuent à enrichir nos réflexions sur l’intervention auprès des enfants autistes. Nous vous présenterons ensuite d’autres modèles cognitifs : la théorie de la cohérence centrale, le déficit des fonctions exécutives et, enfin, la cognition sociale chez les personnes autistes.
Le fonctionnement cognitif des personnes autistes révèle un processus particulier et atypique du traitement de l’information qui se fait principalement par une étape de base en cognition