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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Être parent à l’unité néonatale: tisser des liens pour la vie
Comprend des références bibliographiques.
Publié en formats imprimé(s) et électronique(s).

ISBN 978-2-89619-829-0 (couverture souple)
ISBN 978-2-89619-830-6 (PDF)
ISBN 978-2-89619-831-3 (EPUB)

1. Nouveau-nés - Soins intensifs. 2. Nouveau-nés - Relations familiales. 3. Parents et nourrissons. I. Milette, Isabelle, 1974- . II. Titre.

Remerciements

Ce livre n’aurait pas pu être possible sans les précieux témoignages des parents qui ont si généreusement ouvert leur cœur et livré leur expérience quant à la prématurité de leur enfant. Lorsqu’une naissance se complique, il n’est pas facile d’en parler. Pourtant, ces parents ont tenu à partager leur vécu dans le but d’aider d’autres parents, bien sûr, mais aussi, dans certains cas, d’avoir l’occasion de verbaliser leurs émotions. Chaque entretien avec eux est un cadeau qui nous a permis de grandir comme personne, mais également comme professionnelle de la santé. D’autres parents ont accepté que leur bébé soit photographié pour illustrer les propos du livre. Merci à Floranne, Jérémy, Maya, Mia, Nathan C., Olivia, Victoria, Nathan B. et Tyler. Nous éprouvons un profond sentiment de gratitude à leur égard.

Merci à Keith Barrington, Annie Janvier, Antoine Payot et Annie Veilleux, médecins au CHU Sainte-Justine, ainsi qu’à Margarida Ribeiro da Silva, infirmière praticienne en néonatalogie au Centre universitaire de santé McGill, qui ont accepté d’effectuer la révision scientifique de ce livre. Précieux, vos commentaires et suggestions ont permis d’étoffer et de peaufiner ce présent ouvrage.

Merci également à Ginette Matha, fondatrice et directrice générale de Préma-Québec, l’une de nos préfacières, qui connaît si bien le domaine de la prématurité et qui est une figure de soutien et d’accompagnement pour les parents.

Nous avons eu la chance d’avoir des collaboratrices exceptionnelles qui ont partagé leur expertise, leurs savoirs et leur passion avec nous. Merci à Audrey Larone Juneau, Cynthia-Alexandra Becerra Garcia et Mélissa Savaria, infirmières; à Audrey Charpentier Demers, ergothérapeute; ainsi qu’à Catherine Matte, physiothérapeute; toutes rattachées au CHU Sainte-Justine. Et que dire de l’apport exceptionnel de Caroline Lemay, infirmière au Centre hospitalier affilié universitaire régional — CSSS de Trois-Rivières, qui a apporté un éclairage supplémentaire au contenu en permettant de refléter la réalité des centres hospitaliers secondaires.

Merci à Sophie Gravel, coordonnatrice de la néonatalogie, et Martin Reichherzer, chef d’unité, tous deux du CHU Sainte-Justine, pour leur soutien dans les projets pour les parents.

Merci à Marise Labrecque, responsable des Éditions du CHU Sainte-Justine, qui est une femme en or. Dans le respect, elle nous laisse notre place d’auteures, nous conseille et nous guide dans le monde de l’écriture pour les parents. C’est tellement précieux d’avoir une éditrice comme elle!

De la part de Marie-Josée

Un merci sincère à ma famille, tout particulièrement à mon compagnon de vie Dominic Gélinas, qui me soutient dans tous mes projets depuis 27 ans, et à mes deux enfants, Camille et Nathan. Ils sont ma source d’inspiration, mon point d’ancrage à la vie et ma joie quotidienne.

À mon amie et collègue Isabelle Milette, un sincère merci d’être là depuis si longtemps et d’avoir accepté de me suivre dans ce grand projet de livre des années avant son écriture. Tu es un exemple de rigueur scientifique, de ténacité et de détermination!

Un merci spécial à deux femmes exceptionnelles: Linda Bell et Denise St-Cyr Tribble, professeures à l’Université de Sherbrooke, qui ont guidé mes travaux de recherche doctoraux sur l’établissement de la relation parent-enfant prématuré. J’ai par la suite eu la chance d’avoir sur ma route des personnes qui ont cru en moi et qui m’ont ouvert les portes de l’Unité néonatale du CHU Sainte-Justine afin de poursuivre mes recherches dans ce domaine. Un merci sincère aux D^rs Francine Lefebvre et Keith Barrington. Un merci tout spécial au D^r Antoine Payot, qui est toujours présent pour moi et qui m’encourage dans mes projets. Finalement, un merci du fond du cœur aux infirmières de l’unité, qui m’ont toujours accueillie les bras grands ouverts et qui m’ont trouvé une place pour faire les entrevues avec les parents.

Merci à Marie-Josée Allard, maman d’Aymeric, qui est maintenant un ange qui veille sur sa famille. Elle a accepté de lire les premières versions des chapitres et d’écrire une touchante préface. Je remercie la vie que nos chemins se soient croisés.

Durant la rédaction de ce livre, des membres de ma famille ont connu l’expérience de la prématurité avec leur beau garçon, Tyler, âgé de 24 semaines et 5 jours. Cynthia Carpentier et Bryan Veillette, vous êtes un exemple de courage et de persévérance en plus d’être des parents extraordinaires. Merci pour les superbes photos de vous trois et pour l’inspiration que vous m’avez insufflée.

De la part d’Isabelle

Je tiens tout d’abord à remercier ma grande amie et collègue de toujours, Marie-Josée Martel, pour son inspiration, son courage et sa ténacité durant la rédaction de cet ouvrage. Sa vision et sa détermination ont fait de celui-ci une ressource exceptionnelle pour les parents d’enfants nés prématurément. Cet ouvrage est d’abord et avant tout le sien: partager chaque étape du parcours avec elle a été un honneur et une fierté.

À tous les parents d’enfants prématurés que la vie a mis sur mon chemin, merci d’avoir partagé vos expériences, vos peines et vos douleurs, mais aussi vos victoires au quotidien. J’ai été privilégiée de vous avoir côtoyés. Un grand merci aux tout-petits qui nous rendent si forts dans toute leur fragilité: Victor, Henri, Sophie, Marek et Émile, de même qu’aux petits anges qui veillent maintenant sur nous.

À l’homme de ma vie, Paul Benmussa, sans qui je serais incapable d’autant d’inspiration, de ténacité et de courage: merci de croire en moi jour après jour! Ce livre est dédié à mes enfants, Nathan et Alexandre, qui, par leur arrivée trop hâtive dans la vie, m’ont permis de connaître l’expérience de la prématurité de façon tout à fait personnelle. Avoir franchi ce passage avec votre papa et vous a fait de moi une femme plus solide, mais aussi plus sensible à l’expérience des parents que j’accompagne. Je vous aime!

Préface

Apprendre qu’on est enceinte, qu’on porte la vie en nous est un des plus beaux cadeaux que l’existence puisse nous offrir. On échafaude des rêves et des projets avec l’enfant à naître, on prépare notre accouchement mentalement, on s’émerveille aux premiers coups de pieds, on attend avec impatience le jour J pour voir s’il ressemblera à maman ou à papa et pour avoir le bonheur de bercer ce bébé si désiré.

En ce qui me concerne, j’avais choisi d’accoucher en maison de naissance avec une sage-femme. Puis, à 28 semaines de gestation, le diagnostic de malformation congénitale est venu tout chambouler. Je me suis retrouvée alitée au CHU Sainte-Justine peu après, et je n’avais aucune garantie que mon bébé s’en sortirait. Quelle angoisse! Tout ce que je savais, c’est qu’il serait intubé dès la naissance et transféré aux soins intensifs de la néonatalogie par la suite. Quel choc j’ai eu lors de ma visite au service de néonatalogie: des petits bébés avec tous ces tubes, ces fils, ces appareils et alarmes. Je me sentais tellement désemparée; comment allais-je pouvoir développer une relation d’attachement avec mon bébé si je ne pouvais même pas le tenir dans mes bras, l’allaiter? J’avais mille et une questions qui se bousculaient dans ma tête, je n’osais même pas imaginer le choc que peuvent avoir les parents qui se retrouvent face à cette réalité à la dernière minute, car leur bébé se présente prématurément ou qu’une situation d’urgence les propulse dans ce monde inconnu et insécurisant sans qu’ils aient pu avoir l’occasion de s’y préparer mentalement.

J’ai eu la chance de pouvoir faire la lecture de ce livre avant même sa parution, grâce aux auteures Marie-Josée Martel et Isabelle Milette, et je ne les remercierai jamais assez. Si j’ai pleuré! Enfin, je pouvais mettre des mots sur mes émotions, je me sentais comprise dans tous ces deuils que j’avais à faire de la grossesse et de l’accouchement rêvé, mais surtout, je pouvais faire la lumière sur ce qu’est vraiment le monde de la néonatalogie. Je me sentais plus en confiance pour y faire ma place. Puis le jour J est arrivé et je me suis sentie beaucoup moins déconcertée lorsque je me suis retrouvée au chevet de mon fils, car j’y avais été préparée. Grâce à cet ouvrage, j’avais le sentiment de mieux connaître les besoins de mon bébé, les sources de stimulation et comment faire pour essayer de les minimiser, le tout dans le but d’accroître son confort malgré toute la panoplie de tubes et de fils. J’ai également pu revendiquer mon désir de m’impliquer et bien assez vite, mon conjoint et moi aidions à tour de rôle les infirmières lors du changement de couche ou lors du bain donné à même l’incubateur. Quel réconfort dans notre rôle de parents!

Merci encore, Marie-Josée et Isabelle. Vous faites un travail extraordinaire pour aider les êtres si fragiles et si forts à la fois qui forment la clientèle de la néonatalogie. Vous les aidez à mieux se développer, dans le respect et la dignité. Je souhaite ardemment que tout le personnel soignant de l’unité néonatale puisse bénéficier des connaissances et des bienfaits de ce livre, ainsi que tous les parents qui se retrouvent propulsés dans ce milieu de vie. Merci de m’avoir permis de veiller sur mon fils avec plus d’aisance et de lui avoir tout de même transmis tout mon amour. Ces six jours demeureront à jamais gravés dans ma mémoire. Bisous à mon ange Aymeric.

Préface

C’est avec émotion que je repense au moment où j’ai rencontré Marie-Josée et Isabelle, il y a près de 15 ans maintenant. Déjà, elles se souciaient des parents. Quand elles m’ont parlé de leur projet d’écrire un livre pour les familles dont l’enfant séjourne à l’unité néonatale, j’étais ravie.

J’ai secrètement souvent pensé qu’il faudrait que quelqu’un écrive un livre, un guide pour aider les parents à traverser ce moment qui peut être pour chacun d’entre eux une souffrance, une épreuve, une période difficile à passer. Ce livre arrive dans un moment particulier de leur vie: ils émergent d’un rêve et se retrouvent avec un bébé à l’unité néonatale. Ce livre fait le pont entre la nuit et le jour.

C’est en quelque sorte un guide de voyage vers une destination inconnue, celle de la prématurité. Les parents ne l’ont pas choisi, mais ils vont se construire dans ce voyage, faire des rencontres et passer par des étapes incontournables. Ils referont leurs bagages autrement et réussiront à localiser les meilleurs endroits, oseront aimer même avec la peur. Ils apprendront des autres et seront, eux aussi, des guides à leur tour.

Chaque jour, en tant que directrice de Préma-Québec, je suis témoin du dépaysement initial des parents, de leur égarement, de leur anxiété, et je suis aussi témoin de leur capacité d’adaptation hors du commun et de leur grand amour pour ce bébé né trop tôt. J’ai eu le privilège, depuis 20 ans, d’entendre des centaines d’histoires de naissances prématurées. Des belles, des difficiles, des touchantes. Chaque bébé a son histoire et chaque famille écrit la sienne au jour le jour. Et réinvente la suite. Le séjour en néonatalogie est un moment clé dans leur vie, car bien souvent, au bout de la néonatalogie, il y a des parents plus forts, plus déterminés, plus conscients que la vie ne fonctionne pas au mérite et va bien au-delà de la volonté. La vie, c’est l’imprévu, la chance, l’inconnu, le bonheur et l’espoir.

Parce que la présence des parents est indispensable auprès de leur enfant à cette période critique, Être parent à l’unité néonatale répond à un besoin bien réel.

Bientôt, le bruit des machines, le visage des infirmières et des autres parents se feront familiers. Le jargon et la terminologie médicale seront moins obscurs. Les parents reprendront pied en devenant le partenaire incontournable de l’équipe soignante auprès de leur bébé.

Ce livre est une boussole qui les guidera, indiquera le nord quand ils l’auront perdu, leur fera voir l’horizon et affirmera qu’un jour tout ira mieux… Le bonheur est devant.

Merci à Marie-Josée et Isabelle pour leur générosité et leur travail hors du commun qui permettra d’améliorer la qualité de vie de nombreux parents et de leurs enfants.

Table des matières

CHAPITRE 2
Les sources de stress pour les parents d’un bébé admis à l’UNN

Introduction

Une idée qui a germé…

Cette idée de faire un livre sur les liens qui unissent les parents et leur bébé admis à l’unité néonatale (UNN) est resté en gestation pendant de nombreuses années. Nous avons finalement décidé de réaliser ce projet en nous appuyant sur nos expériences personnelles, professionnelles et académiques.

Depuis les années 1990, nous œuvrons à transmettre nos connaissances en soins du développement (voir l’encadré pour la définition) en donnant des formations aux professionnels de la santé. Nous avons constaté qu’il existait plusieurs ouvrages sur la prématurité, mais qu’aucun ne visait à outiller et à soutenir les parents afin de les aider à tisser des liens avec leur bébé pendant leur hospitalisation à l’UNN. Ces liens sont pourtant les fondements de la relation future entre le bébé prématuré et ses parents.

La naissance prématurée fragilise l’établissement de la relation entre les parents et le bébé admis à l’UNN. Chacun doit en effet relever des défis spécifiques qui n’ont généralement pas été envisagés. Plusieurs sujets sont abordés dans cet ouvrage: les émotions vécues par les parents, les sources de stress de l’UNN, la naissance prématurée ou la naissance à terme d’un bébé malade, la communication, la relation parent-enfant et la préparation au retour à la maison.

Les soins du développement (SDD) représentent une approche de soins individualisés visant le développement optimal des bébés prématurés ou malades nés à terme. Cette philosophie se fonde sur l’interprétation des comportements des bébés, sur des interventions spécifiques destinées à faciliter leur adaptation à la vie extra-utérine ainsi que sur l’implication des parents dans les soins de leur bébé. Ces soins permettent non seulement de promouvoir et d’optimiser l’intégration neurosensorielle essentielle à leur développement neurologique, mais contribuent aussi à réduire les complications neurodéveloppementales à long terme, voire à les prévenir dans certains cas.

Durant votre lecture, vous remarquerez que nous n’utilisons pas toujours les mêmes mots pour parler d’une même chose. Ainsi, lorsque nous parlons des personnes impliquées dans les soins prodigués pendant l’hospitalisation de votre bébé, nous utilisons le terme «membre de l’équipe soignante», tandis que celles qui sont impliquées dans son suivi à l’extérieur de l’UNN ou lors des consultations sont désignées comme des «professionnels de la santé». De même, les termes «naissance prématurée» et «prématuré» reviennent plus souvent que ceux associés à une naissance à terme d’un bébé malade. Sachez cependant que cet ouvrage est destiné aux parents dont le bébé est hospitalisé à l’UNN.

Nous sommes heureuses de vous présenter ce livre. Nous espérons qu’il vous guidera dans l’établissement de la relation avec votre bébé et qu’il vous permettra de mieux le comprendre et de vous sentir plus impliqué dans les soins néonatals.

CHAPITRE 1

Les émotions au rendez-vous…

En collaboration avec Caroline Lemay, infirmière

Étions-nous préparés?

La préparation psychologique des futurs parents s’étale sur toute la durée de la grossesse et engendre de grands changements au sein du couple. Cela inclut l’apprentissage d’un tout nouveau rôle. Lorsque la naissance survient plus tôt que prévu, les parents vivent une expérience particulière et inattendue, tant sur le plan de leurs émotions que sur celui de la relation avec leur bébé. Tout cela s’ajoute aux chamboulements habituellement vécus pendant cette étape de la vie. Cette naissance prématurée vient bouleverser la préparation psychologique des parents et les projette précocement dans une parentalité bien particulière. Les événements ne se passent pas comme prévu: la dernière partie de la grossesse est partiellement ou complètement amputée, avec tout ce qu’elle comporte d’émotions et de projections de toutes sortes. Cette période est pourtant importante pour l’intégration psychologique de la parentalité.

L’attente est effectivement une étape psychologique importante dans la préparation des futurs parents. Avoir le temps d’attendre alors que tout est prêt, avoir l’occasion de ressentir quelques malaises qui font en sorte que la hâte de l’accouchement se fait sentir, avoir le ventre rond comme la lune et se faire demander c’est pour quand, avoir le goût de tenir dans les bras le bébé tant attendu tout en sachant qu’il est prêt à sortir, vivre l’attente interminable des derniers jours… Cette étape est nécessaire pour les parents: elle leur permet de se projeter dans les rôles parentaux comme allaiter, donner le bain, bercer et réconforter leur bébé. La grossesse écourtée ne leur permet pas de vivre cette étape.

Certains parents sont surpris lorsqu’ils font face à la possibilité d’un accouchement prématuré. Ils s’attendaient à bien des choses, mais pas à ça! Le choc est particulièrement brutal pour les parents qui n’ont pas eu l’occasion de se préparer psychologiquement.

Un BBQ particulier…

Le travail prématuré se présente parfois sans aucun signe avant-coureur. Une mère témoigne: «On avait invité des amis pour un BBQ. J’étais en train d’apporter les boulettes de hamburgers à mon conjoint quand j’ai rompu mes eaux. Disons qu’à 31 semaines, ce n’était pas dans mes plans de la journée! Le lendemain, j’avais accouché…»

Dans d’autres cas, cette naissance est l’aboutissement d’un long parcours semé d’embûches. Les parents ont vécu une multitude d’émotions liées à la condition médicale de la mère ou à celle du bébé à venir. Certains parents sont déjà épuisés au moment de l’accouchement. Le stress, la fatigue accumulée, l’inquiétude des nombreux rendez-vous peuvent en effet être énergivores. La grossesse devient ainsi une période d’inquiétude, de peur, de doute, de remise en question et de chambardements de toutes sortes.

Une grande peur

Une mère qui a été hospitalisée au service de grossesses à risque élevé (GARE) raconte: «J’ai tellement vécu de peurs et d’inquiétudes durant ma grossesse que je suis devenue hystérique quand le travail a commencé. Je voulais que mon conjoint soit là tout de suite. Il n’était pas question qu’il me laisse, même pour quelques minutes!»

De nombreux défis supplémentaires attendent les parents d’un bébé né prématurément. Plusieurs d’entre eux ont dit par la suite qu’ils n’auraient jamais pu imaginer ce qu’ils allaient vivre avec leur bébé, même s’ils étaient conscients qu’une naissance prématurée était inévitable.

Naissance prématurée = bébé et parents prématurés

Qu’on s’y attende ou pas, la naissance prématurée d’un bébé bouleverse la vie des parents. Ils font ainsi face à une cascade d’événements stressants qu’ils ne s’attendaient pas toujours à vivre. Chacun des parents est catapulté dans un nouveau rôle qu’il doit assumer malgré ses incertitudes et son sentiment d’impuissance. On peut ainsi dire que le bébé n’est pas le seul à être prématuré: les parents le sont aussi, car ils doivent assumer leur rôle plus tôt que prévu.

Les parents d’un bébé né prématurément doivent inévitablement redéfinir leur rôle en tant que mère et en tant que père et les ajuster à la réalité de la prématurité. Ces sujets seront abordés plus en profondeur dans le chapitre suivant.

Un accouchement prématuré

L’accouchement représente normalement un moment très attendu pour les parents. La naissance d’un bébé malade et prématuré peut cependant être une expérience troublante et chaotique.

L’équipe de réanimation prend en effet le bébé en charge dans les minutes qui suivent la naissance. Ils s’affairent autour de lui en utilisant un langage médical souvent incompréhensible aux parents. Pour ces derniers, le temps semble s’arrêter. Ils attendent un cri, un pleur de leur bébé, un signe de vie. Très souvent, ce signe ne vient pas, ce qui ajoute à la situation déjà critique et augmente l’angoisse et le sentiment d’impuissance des parents. De plus, si les membres de l’équipe de réanimation communiquent entre eux sans laisser transpirer d’indices compréhensibles ou rassurants, les parents sont laissés sans aucun repère. Certains d’entre eux disent ainsi avoir vécu l’accouchement de manière surréaliste, dans une certaine intemporalité. L’anxiété et la peur peuvent facilement entraîner une certaine confusion chez les parents.

Le transport et le transfert à l’UNN

Très rapidement, les parents constatent que leur bébé doit être transféré à l’unité néonatale (UNN) afin d’y recevoir rapidement des soins spécialisés. Ce départ précipité pour l’UNN est une source supplémentaire de stress et d’inquiétude. Un vide peut être ressenti. Après cette succession d’événements, le bébé part, laissant les parents dans le doute et la crainte du pire. Pour certains, cet événement peut déclencher une montée d’émotions négatives. D’autres ont tendance à se mettre en mode «survie» ou «robot».

Pour le parent qui regarde partir l’équipe de réanimation néonatale, le temps peut devenir un concept abstrait. Des questions reviennent en boucle dans sa tête: «Que va-t-il arriver à mon bébé?», «Où vont-ils l’amener?», «Est-ce qu’il va s’en sortir?», «Que va-t-il nous arriver?» Il arrive que les pères puissent suivre l’équipe de réanimation. Ils peuvent alors se sentir investis d’une mission, soit celle de protéger leur bébé, de s’enquérir des développements et de relayer l’information à leur conjointe, souvent prise par les soins post-accouchement. De nombreux pères racontent toutefois avoir été déchirés entre laisser leur conjointe à la salle d’accouchement ou à la salle d’opération et suivre leur bébé à l’UNN.

La situation est vécue autrement lorsque l’accouchement a lieu dans un hôpital de région et que le bébé est attendu par l’équipe de transport néonatal pour être transféré dans un grand centre. Il est transféré dès que son état est stabilisé, laissant un vide derrière lui. Il arrive que les parents fassent un choix: le père suivra immédiatement l’ambulance ou ira au centre hospitalier où est transféré leur bébé dans les heures qui suivent. Pendant ce temps, la mère, impuissante, restera dans sa chambre d’hôpital en attendant que son état lui permette de se rendre au chevet de son bébé. Les mères qui vivent cette situation peuvent se sentir loin de leur bébé et être bouleversées par son absence.

Vers l’UNN

Une mère décrit le sentiment de vide laissé par l’accouchement prématuré: «J’avais beau avoir des nouvelles de mon bébé par mon conjoint et regarder les photos qu’il avait prises, ce n’était pas suffisant: je n’arrêtais pas de pleurer. Je me sentais tellement coupable de ne pas être auprès de mon bébé, de ne pas être capable de le consoler et de laisser d’autres personnes en prendre soin.»

Un père raconte le déchirement qu’il a ressenti et les événements déroutants qu’il a vécus: «J’étais tellement désemparé de laisser ma femme seule à l’hôpital où elle a accouché et je ne savais pas ce qui allait se passer avec mon bébé. Lorsque je suis arrivé au poste d’accueil de l’hôpital où ils l’ont transféré, l’agent m’a dit qu’il n’y avait pas de bébé admis avec mon nom de famille. J’étais abasourdi: je me demandais si j’avais suivi la bonne ambulance! Je lui ai demandé s’il était certain qu’il n’avait pas eu mon petit bébé en admission chez les prématurés. Il a répondu que c’était une autre liste pour la néonatalogie et que mon bébé était dans la chambre X, au 4^e étage. J’étais complètement désorienté: il se passait tellement de chose en si peu de temps!»

La séparation inévitable

Dans les heures qui suivent la naissance, les parents ressentent un besoin intense de s’attacher à leur bébé et ils cherchent naturellement à créer des interactions. Le bébé né à terme qui ne présente aucun problème de santé répond habituellement à ce désir de rapprochement des parents. Sa présence dans la chambre de la mère augmente la possibilité de contacts précoces. Il en est tout autrement lors d’une naissance prématurée: le bébé est rapidement séparé de ses parents et admis à l’UNN.

Cette séparation est perçue par certains parents comme un déchirement. Ils ont l’impression qu’on leur enlève leur bébé contre leur gré. Ils comprennent qu’il doit recevoir des soins spécialisés, mais cela n’estompe pas la douleur de la séparation.

Culpabilité et déchirement

Une mère décrit le sentiment de culpabilité qui teintait chacune de ses pensées à la suite de son accouchement: «J’avais l’impression de ne pas avoir été une bonne mère. C’était comme si je n’avais pas réussi à accomplir mon devoir, mon rôle, qui était de le protéger jusqu’à sa naissance et après. Je savais bien que je n’avais aucun contrôle sur la situation, mais je ne pouvais pas m’empêcher de ressentir ça.»

De nombreuses mères ont l’impression que la séparation s’est faite trop vite: «J’ai juste eu le temps de lui donner un petit bec sur les cheveux et hop, il était déjà parti avec l’équipe de réanimation… je n’étais même pas certaine de pouvoir le reconnaître plus tard!»

«Ils me l’ont mis dans les bras pendant quelques secondes et je ne voulais pas leur redonner. J’aurais crié à fendre l’âme tellement j’étais envahie de peine et de douleur.»

Ces moments de séparation sont plus souvent vécus par les mères: «De quoi mon bébé a-t-il l’air?», «Qu’est-ce qu’ils lui ont fait?», «À qui ressemble-t-il?», «Qu’ont dit les médecins?» Les pères sont les porteurs de nouvelles, les yeux et les oreilles des mères. Ces dernières, privées de contact avec leur bébé, s’en remettent très souvent à leur conjoint, renforçant le rôle protecteur du père auprès de celui-ci. Cette contrainte s’ajoute à l’amalgame d’émotions généralement vécues après l’accouchement.

Les minutes, les heures, voire les jours peuvent paraître interminables pour les mères qui attendent l’accord du médecin ou de l’infirmière pour aller voir leur bébé à l’UNN. Certaines mères ayant accouché dans un centre hospitalier différent de celui où est hospitalisé leur bébé admettent avoir demandé un congé précoce pour pouvoir accourir à son chevet, mettant ainsi leur propre santé en péril pour se rapprocher de lui. Il arrive que la mère ait son congé et que le centre où le bébé est accueilli prenne la relève des soins maternels, mais cette solution n’est pas toujours possible. Lorsque les mères peuvent enfin se rendre au chevet de leur bébé, le moment est souvent chargé d’émotions. Il arrive que les mamans disent alors: «Maman est là, je suis là maintenant.»

Les mères qui vivent cette séparation peuvent avoir le sentiment qu’elles manquent des moments importants avec leur bébé. De nombreuses questions surgissent alors: «Cette séparation aura-t-elle des conséquences?», «Risque-t-elle de causer du tort à mon bébé?», «Est-ce que je serai capable de le reconnaître?»

Il ne faut pas toujours se fier à son intuition

Une mère qui a été séparée très rapidement de son bébé à la naissance raconte que l’arrivée au chevet de celui-ci ne s’est pas passée comme elle le voulait: «J’étais tellement certaine d’être capable de reconnaître mon garçon que j’ai dit à mon mari de ne pas me dire dans quel incubateur il était. Je me disais: “Entre les deux incubateurs avec un carton bleu, mon cœur de mère va savoir.” Eh ben, je me suis trompée de bébé! Je me sentais tellement coupable! Disons que ce n’est pas trop bon pour l’estime de soi d’une mère!»

Malgré la reprise du contact entre les parents et leur bébé, la séparation initiale de la naissance se prolonge pendant toute la durée du séjour de ce dernier à l’UNN. Il s’agit en fait d’une séparation qui, très souvent, se vit quotidiennement. Cette expérience de séparation est très pénible pour les parents qui laissent leur bébé entre les mains des membres de l’équipe soignante.

Certains parents choisissent de se relayer jour et nuit au chevet de leur bébé. Cette solution n’est cependant valable qu’à court terme, car elle peut rapidement conduire à l’épuisement des parents. Lorsque des chambres d’accommodement sont disponibles, la mère peut s’y installer. Cette solution permet aux mères qui en bénéficient de se reposer un peu entre les nombreux allers-retours à l’UNN et les extractions de lait, qui sont faites toutes les trois heures. Elles peuvent veiller sur leur bébé et assister aux visites du médecin. Cette proximité rend parfois la séparation plus tolérable.

Une séparation difficile

Une mère exprime le sentiment de vide qu’elle ressent lorsqu’elle n’est pas avec son bébé: «Je ne suis pas bien quand je suis dans ma chambre parce que je n’arrête pas de penser à mon bébé. Quand je suis à l’UNN et que je dois partir, je trouve ça atrocement difficile. Finalement, le seul moment où je suis bien, c’est quand je suis auprès de lui.»

Une autre mère témoigne: «On dirait que mon bébé ne veut pas que je parte, il me fait une petite face du genre “reste avec moi, maman”. C’est dur pour un cœur de mère.»

L’idéal serait que les UNN soient pourvues de chambres de cohabitation parents-enfant. Pour l’instant, malheureusement, ce type de chambre est rarement disponible. Ce besoin devrait cependant être considéré au moment de réaménager les unités néonatales afin de limiter la durée de la séparation entre le bébé et ses parents.

Les parents doivent trouver une façon de gérer l’inévitable séparation selon leurs valeurs et leur réalité. Il ne faut pas oublier que la vie à l’extérieur de l’hôpital continue! À ce sujet, un père mentionne: «Qu’est-ce que je fais avec les autres enfants? On en a discuté ensemble, ma conjointe et moi. On voulait trouver la solution qui aurait le moins de conséquences pour eux. Finalement, grand-papa et grand-maman viendront rester à la maison pendant la première semaine. Après, on verra!» Dans certains cas, les deux parents ont des contraintes qui les empêchent de rester en tout temps auprès de leur bébé. Ils doivent en outre se répartir les tâches à l’UNN et à l’extérieur.

Le retour de la mère à la maison représente une autre séparation. Rentrer à la maison les mains vides peut être très mal vécu par certains parents. Ils peuvent en effet avoir le sentiment d’abandonner leur bébé à l’hôpital.

Fatigue, sentiment d’abandon, et encore fatigue…

Une mère raconte qu’elle était tellement épuisée que les infirmières lui ont suggéré d’aller dormir chez elle: «J’ai tellement pleuré quand je suis arrivée à la maison sans mon bébé, les mains vides. J’allais constamment dans sa chambre, qui était vide elle aussi, et j’appelais toutes les heures à l’UNN pour avoir des nouvelles. Heureusement, les infirmières ont été très compréhensives et elles ont répondu à toutes mes questions. Je ne sais pas si c’était une bonne idée d’aller dormir à la maison, car je n’ai pas cessé de penser à ma fille.»

Les parents qui habitent dans une autre région que celle où le bébé est hospitalisé doivent aussi composer avec l’éloignement physique. Les possibilités de créer des liens avec lui s’en trouvent grandement diminuées. Ainsi, le bébé et les parents sont parfois séparés pendant une longue période. Les émotions négatives engendrées par la séparation peuvent aussi être teintées de culpabilité, un sentiment qui est souvent évoqué par les parents, et en particulier par les mères.

La culpabilité

La culpabilité peut apparaître dès les premiers signes de travail prématuré et s’amplifier au moment de l’accouchement. Certains parents se remémorent les événements qui ont précédé la naissance ou qui sont survenus pendant la grossesse pour tenter de trouver des indices qui auraient pu laisser présager une naissance prématurée. Combien de fois avons-nous entendu des parents (surtout des mères) dire: «Je ne comprends pas ce que j’ai fait de travers. Il me semble que j’ai fait tout ce qu’il fallait durant ma grossesse. Je mangeais bien, je faisais de l’aquamaman, je prenais l’air chaque jour… Je n’aurais peut-être pas dû faire ceci ou cela.»

Nombre de parents tentent de trouver la raison pour laquelle ils vivent cette situation. S’il est tout à fait normal de chercher à donner un sens à cette douleur ou de vouloir trouver un coupable, il faut cependant éviter que ces situations deviennent des sources de conflit.

La faute à qui?

Les témoignages recueillis auprès de plusieurs mères reflètent bien le besoin de trouver un coupable et de donner un sens à ce qui leur arrive: «C’est la faute de ma sœur qui voulait magasiner toute la journée! Elle n’a pas voulu m’écouter quand je lui ai dit que j’étais fatiguée. Après huit heures de magasinage, je suis rentrée à la maison et je me suis mise à avoir des contractions!»

Être parent à l’unité néonatale

Être parent à l’unité néonatale

Tisser des liens pour la vie

Remerciements

De la part de Marie-Josée

De la part d’Isabelle

Préface

Préface

Table des matières

Introduction

Une idée qui a germé…

CHAPITRE 1

Les émotions au rendez-vous…

En collaboration avec Caroline Lemay, infirmière

Étions-nous préparés?

Naissance prématurée = bébé et parents prématurés

Un accouchement prématuré

Le transport et le transfert à l’UNN

La séparation inévitable

La culpabilité