Introducción

En el libro No he salido de mi noche¹, Annie Ernaux, escritora francesa contemporánea, relata sus vivencias al enfrentarse a la demencia de su madre. Es un relato emotivo y duro, en el que describe el lento declive que va sufriendo su madre y la inversión de roles que ello implica: una hija convirtiéndose en “madre” de su propia madre, y una madre en una “niña adulta indefensa”. Al comenzar este manual, nos permitimos extraer algunas de las frases del libro de Annie Ernaux, porque creemos que logra transmitir magistralmente las emociones y el sufrimiento que cotidianamente sienten los familiares de los pacientes con demencia. Si bien puede resultar paradójico comenzar un manual psicoeducativo con un relato que se centra en las últimas etapas de la enfermedad, nos atrevemos a citarlo porque la fuerza de este relato nos habla de cómo estas enfermedades afectan a quienes han compartido la historia y la vida cotidiana de los pacientes y de la necesidad de darse el tiempo para aprender a enfrentar los cambios.

Mi madre empezó a presentar olvidos y comportamientos extraños dos años después de un grave accidente de tránsito del cual se recuperó completamente... Durante varios meses pudo seguir viviendo de manera autónoma en la residencia de adultos mayores, en la cual ocupaba un pequeño departamento... En el verano del 83, presentó un malestar y fue hospitalizada. Se descubrió que no bebía ni comía desde hacía varios días. En su refrigerador solo había un paquete de azúcar... Era imposible que siguiera viviendo sola. Decidí llevarla a vivir conmigo, convencida de que en mi casa, que le era familiar, con sus nietos, que ella me ayudó a criar, sus dificultades desaparecerían y volvería a ser la mujer dinámica e independiente que era hasta hace poco tiempo.

No fue así. El deterioro de su memoria continuó y su doctor habló de la enfermedad de Alzheimer. Dejó de reconocer lugares y personas, a mis hijos, a mi ex marido y a mí misma. Se convirtió en una mujer extraviada, vagabundeaba por la casa sin cesar o se sentaba por horas en la escalera del pasillo... Empecé a anotar frases y comportamientos de mi madre que me llenaban de terror. No podía soportar que mi madre fuera presa de tal degradación. Un día soñé que le gritaba con rabia: ‘¡Deja de estar loca!’... Entrego estas páginas como fueran escritas, en el estupor y conmoción que sentía. ‘No era la mujer que siempre había conocido, sin embargo, por su voz, sus gestos, su risa, era más que nunca mi madre’...’No he salido de mi noche’, fue la última frase escrita por ella.

Diciembre de 1983: permanece sentada sobre una silla, en el living. Postrada, con la cara inmóvil, dice: “No logro encontrar nada” (su chaleco, su neceser, todo). Las cosas se le escapan. Quiere ver la televisión al instante. Le es imposible esperar a que se haya levantado la mesa. Ahora no comprende nada más que su deseo... Fuimos al centro comercial, camina lentamente y debo guiarla. Ríe sin razón. Las vendedoras nos miran de manera rara, parecen incómodas... Le pregunta angustiada­mente a Philippe: ‘¿Qué es usted de mi hija?’. Muerto de risa, le dice: ‘Su esposo’. Ella se ríe.

Enero de 1984: siempre confunde su pieza con mi escritorio. Abre la puerta. Se da cuenta de su error y cierra suavemente. En una hora más, hará lo mismo. No sabe dónde está. Esconde sus calzones sucios bajo su almohada… Desde la habitación contigua, su voz se eleva, se calma, como en el teatro. Hablaba a una niña invisible: “Es tarde, mi pequeña niña. Debes volver a tu casa”. Reía, contenta. Puse mis manos sobre mis orejas... No estoy en el teatro. Es mi madre que habla sola. Encontré una carta que había empezado: “Paulette, no he salido de mi noche”. Ahora ya no puede escribir. Son las palabras de otra mujer. Fue hace un mes...

Febrero: Eric y David dicen: “La abuela es demasiado divertida”. Como si en su demencia, aún fuese extraordinaria...

Marzo: en la casa de reposo ahora me reconoce siempre, a diferencia del tiempo en que estaba en casa.

Martes 28: sin decir nada, me deja para ir a comer. Inmenso dolor de ver su vida terminar así...

Jueves 26: momento difícil. Cree que vengo a buscarla para llevármela de acá. Su decepción es inmensa. Remordimientos atroces. A veces, no obstante, tranquilidad. Es mi madre y no es ella...

Jueves 17: cuando parto, me mira, ida: “¿Te vas?”. Ahora todo es al revés, es mi pequeña niña.

Sábado 23: pierde todas sus pertenencias. Renunció a buscarlas. Recuerdo cómo se esforzaba desesperadamente en mi casa por encontrar su neceser. Aún podía interactuar con el mundo a través de las cosas. Su indiferencia actual me duele. No tiene nada. Su reloj y su perfume desaparecieron. Solo come...

Julio, Jueves 12: nos veíamos reflejadas en el espejo, ella totalmente encorvada. Lo importante es que aún está viva a mi lado...

Miércoles 5: mi madre: “¿No te aburres demasiado en tu casa?”. Cuando habla de mí, se refiere a ella misma. Cómo debe aburrirse ¿o esa palabra perdió todo significado para ella? ¿Qué recuerda ahora de su vida? ¿Qué es su vida para ella?

Lunes 17: viendo su mirada sin vida, me preguntaba: “¿Dónde están las miradas de mi infancia, esas miradas que me formaron?”

Sábado 29: hoy solo dice cosas locas. ”María Luisa viene a verme frecuentemente”. María Luisa, su hermana, murió hace 30 años.

Viernes 12: recuerdo la época en que mi madre estaba en mi casa. De mi rechazo absoluto a que se convirtiera en esa mujer sin memoria, asustada, aferrada a mí como un niño. Pero era menos horrible que el ahora. Tenía deseos, agresividad. Por primera vez, me imaginé su vida acá, las comidas, la espera. El que permaneciera conmigo en mi casa era dejar de vivir. Ella o yo.

Sábado 24: la madre del vendedor también tiene la enfermedad de Alzheimer, habla de ella con voz baja; tiene vergüenza. Todo el mundo tiene vergüenza. Probamos las zapatillas para levantarse. Está petrificada de miedo, miedo de que la rete porque no entiende mis palabras.

Domingo 6 de Enero: hablo de ella en pasado. Sin embargo, la que está acá es la misma que la de antes. Es eso lo horrible.

Sábado 18: me acostumbré a su decadencia, a su nueva cara inhumana. Recuerdo ese momento terrible en que empezó a “irse”. Daba vueltas sin parar en la casa, como buscando algo difícil de encontrar. Su vecina de habitación ordena su ropero por más de media hora, saca todo, repone todo. ¿Qué significan esos gestos que mi madre también tenía al principio de su enfermedad? ¿Poner afuera un “orden” imposible de encontrar en ella?

Julio, Sábado 7: “El sol está agradable”. Siempre me sorprende escucharle las frases que decía antes en el estado en que se encuentra ahora. Les conté a mis hijos sus gestos, sus mímicas de ahora. Nos dio un ataque de risa. Es la imposibilidad de quedarse con el dolor y la necesidad de convertirlo en algo cómico.

Septiembre, Jueves 5: empezó a perder sus capacidades en el 82, antes de venirse a vivir conmigo. No la ayudé, “atravesó” sola su noche. Recuerdo feliz: cosía y perdía sus agujas...

Martes 8: lloro cuando pienso en lo que era, sus vestidos rojos, su brillo; la mayoría de las veces no pienso en nada, tan solo estoy al lado de ella. Siempre existe su voz. Todo está en la voz. La muerte es sobre todo la ausencia de voz...

Domingo 17: la vecina de habitación estaba sentada junto a mi madre, cuadro muy tierno de una convivencia secreta, perfecta entre ellas dos. Mi madre dice a la señora, mostrándome: “¿La reconoces?”. La mujer masculla como de costumbre, hace tiempo que no se expresa bien. No importa que se comprendan o no con palabras...

Domingo 8: con la primera galleta, no logra encontrar su boca. Lo logra con la segunda. Aún ahora los progresos son posibles...

1986, Domingo 2 de marzo: me parece que hace tiempo no cambia, no se agrava. Me acostumbro. Su mano derecha está toda agarrotada, me aprieta la mano fuertemente, la fuerza de los dedos de un recién nacido...

Abril, Domingo 6: su cara es solo dulzura, no hay ningún rastro de sus mandíbulas apretadas, de su mirada acosada…

Lunes 7: Murió. Tengo una pena inmensa. Lloro desde la mañana. No entiendo lo que pasa. No se puede prever el dolor. Tengo deseos de verla aún. Este momento llegó sin haberlo imaginado o previsto. La prefería loca que muerta. Era de nuevo una niña, pero no crecería. Siempre permanece mi deseo de alimentarla, cortarle las uñas, peinarla. No puedo imaginar que todo se terminara.

Annie Ernaux nos cuenta no solo los cambios experimentados progre­sivamente por su madre, sino también su propia vivencia, sus angustias y temores, también sus alegrías. Su relato nos demuestra cómo las demencias no solo repercuten en los pacientes, sino también en sus familiares. Los efectos de las demencias en ellos son tanto emocionales como materiales: por un lado, experimentan diversos sentimientos y emociones al observar cómo la enfermedad transforma a sus seres queridos al punto de tener que asumir su cuidado. Por el otro, los familiares deben asumir la carga física y económica del cuidado de estos pacientes, que se vuelven progresivamente más depen­dientes en sus actividades de la vida diaria, provocando frecuentemente una modificación de los roles en el núcleo familiar.

Muchos de los cuidadores familiares que hemos conocido nos han descrito sus dificultades y su dolor. Sus propias palabras, transcritas a continuación, nos dicen el impacto de las demencias en sus vidas:

Cuando mi marido jubiló, invertimos en la casa de la playa porque nos queríamos ir a vivir allá; al poco tiempo se enfermó y la última vez que fuimos estaba tan angustiado que nos volvimos a los tres días. Hace más de un año que no voy, no lo quiero dejar solo; además me da pena ir sin él; mis hijas me dicen que la venda, así no estaríamos tan apretados con los remedios y podría pagarle a una persona para que me ayudara” (Soledad, 65 años, cuida a su marido).

Siempre quiere ayudar en las cosas de la casa, pero como ya no hace las cosas como antes, lo hace todo mal y lo tengo que hacer de nuevo. A veces me enojo y después me siento mal porque sé que no es su culpa” (Verónica, 42 años, cuida a su mamá).

Cuando traje a mi papá a vivir con nosotros, las cosas empezaron a cambiar en la casa. Primero dejé de trabajar para poder cuidar a mi papá; él no se podía quedar solo. Contratamos a tres personas y ninguna resultó, yo tenía un salario muy bueno, pero me pareció que así también podía estar más con mis hijos. Mi marido se distanció de mí y al año se fue de la casa. Ahora mi hija menor se quiere ir con él. Dicen que el único que existe en la casa es mi papá, que se han cambiado los horarios, las comidas, que no me preocupo por ellos. No sé qué hacer, estoy agotada y no puedo abandonar a mi papá en una de esas casas de reposo” (Inés, 50 años, cuida a su padre).

“Muchas veces me pide salir, pero yo no sé cómo hacerlo, le digo que sí, vamos a salir, y en cuanto tengo un tiempo, lo acompaño a caminar. Sin embargo, él insiste, no puedo salir todas las veces que me lo pide. Lo que más me duele o me angustia es cuando no me reconoce” (Laura, 72 años, cuida a su hermano).

A veces siento que no tengo espacio, para donde voy me sigue; ni siquiera puedo ir al baño solo, tengo que insistirle o esperar a que no me vea (Eduardo, 70 años, cuida a su esposa).

Antes podía ir a gimnasia dos veces a la semana con una vecina, pero ya no voy, porque no puedo dejarlo solo. He engordado, mire como estoy; yo era bonita, ahora no veo a mis amigas porque tampoco quiero que vengan a mi casa, me da vergüenza (Ana, 55 años, cuida a su padre).

Estos testimonios nos hablan del alto impacto de las demencias en los familiares de los pacientes. Nos dicen también cuán difícil y demandante en tiempo es el cuidado de un paciente con demencia y cuáles son sus repercusiones emocionales y físicas, particularmente cuando el cuidador es familiar.

El propósito de este manual es ayudarlo a usted a asumir con más herramientas y conocimientos su rol de cuidador familiar de un paciente con demencia. Esperamos poder así contribuir a mejorar su calidad de vida como cuidador y, consecuentemente, a mejorar la calidad de vida del paciente.

Los diversos consejos, expuestos en las próximas páginas, se basan en la revisión de estudios y libros sobre cómo cuidar a los pacientes con demencia y en las soluciones que familiares y cuidadores nos han transmitido en nuestra práctica clínica.

Las demencias son enfermedades crónicas, de larga duración. Cada paciente y familia viven las consecuencias de esta enfermedad según su propia manera de enfrentar la vida y su historia. Quisiéramos poder decir que existen recetas milagrosas, poder dar siempre el consejo apropiado, pero raramente las cosas son así de fáciles. Para ser un buen cuidador y saber convivir con las demencias, usted debe, ante todo, aprender a ensayar los diferentes consejos que entregamos, aceptar el fracaso y saber encontrar la fuerza suficiente para intentar diversas alternativas. Si un día una no resulta, puede resultar otro día.

Esperamos que este manual lo ayude a encontrar respuestas para las diferentes necesidades y problemas que cotidianamente enfrentará y a tener siempre presente la importancia de saber cuidarse. Quizás el principal error de muchos de los cuidadores es olvidar que ante todo el cuidado significa interactuar con una persona. Si se pretende que esta interacción sea positiva y efectiva, el cuidador debe estar con la mejor disposición y la mejor salud física y mental posible.

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