Die im Buch veröffentlichten Gedanken und Empfehlungen basieren auf den Erfahrungen der Autor*innen und wurden intensiv erarbeitet und geprüft. Sie ersetzen keine ärztliche oder therapeutische Behandlung und sollen auch keine laufende oder bevorstehende Behandlung medizinischer oder psychotherapeutischer Art ersetzen. Weder Autor*innen noch Verlag können für in diesem Buch gemachte Angaben Gewähr übernehmen. Es bleibt in Ihrer alleinigen Verantwortung als Leserin, als Leser jede der gemachten Angaben Ihrer eigenen Prüfung zu unterziehen. Auf die geltenden gesetzlichen Bestimmungen weisen wir ausdrücklich hin!
Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek
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Copyright © 2021 – Heike Urban
Herstellung und Verlag: BoD - Books on Demand GmbH, Norderstedt
Autorin: Heike Urban
Covergestaltung: Heike Urban
Covermotiv: Heike Urban
Satz und Layout: Heike Urban
ISBN: 978 3753492445
Alle Rechte, insbesondere die des Nachdrucks, der Übersetzung, des Vortrags, der Radio- und Fernsehsendung, der Verfilmung sowie jeder Art der fotomechanischen Wiedergabe, der Telefonübertragung, der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen und Verwendung in Computerprogrammen, auch auszugsweise, sind vorbehalten!
- Heike Urban -
Die Diagnose einer schweren Erkrankung ist für alle Betroffenen zunächst ein Schock, für den Erkrankten selbst wie auch für alle Angehörigen.
In diesem Buch erzählen von Multipler Sklerose betroffene Menschen, abgekürzt MS, darüber, wie sich ihr Leben durch die Krankheit verändert hat.
Die meisten Autoren haben sich schon vor dem Schreiben dieses Buches kennengelernt.
Mit Ausnahme des unbekannten Autors berichten die anderen Autoren im Internet über diese Erkrankung. Sie unterstützen sich gegenseitig und sie wissen, dass dieser gegenseitige Support sehr wichtig ist. Es sind Menschen aus verschiedenen Lebensbereichen, Männer und Frauen.
Einer der Autoren berichtet anonym darüber, wie die Krankheit sein Leben verändert hat. Er möchte sich anonym äußern, da er die Krankheit zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht so weit verarbeiten konnte, um darüber wirklich selbstbewusst berichten zu können.
Weiterhin hat eine MS-Angehörige, die Tochter der Verfasserin, ihre Gedanken zur MS aufgeschrieben. Sie hat den Prozess der Krankheitsbewältigung ihrer Mutter miterlebt und sich mit dem Gedanken, selbst an MS zu erkranken, auseinandergesetzt.
Dieses Buch richtet sich an alle Menschen, die von Multipler Sklerose oder von einer anderen schweren Krankheit betroffen sind und neu nach Lebenssinn suchen, sowie auch an Menschen, die mehr darüber erfahren möchten, wie Betroffene mit dieser schweren Krankheit leben. Dies können beispielsweise Angehörige oder Personen des Bekannten- bzw. Kollegenkreises des Erkrankten sein. Aber auch für Menschen, die mit Betroffenen im medizinischen Bereich arbeiten und Einblick in die psychischen Belange der Betroffenen gewinnen möchten, ist dieses Buch geeignet.
Vorab: eine kurze Definition von Multipler Sklerose. Multiple Sklerose ist eine Krankheit, bei der sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper wendet und dabei die Myelinscheiden der Nerven schädigt. Dies kann zur Folge haben, dass Probleme bei der Übertragung der Signale von den Nerven auftreten.
Ein Leben mit der Krankheit wird anders. Eine Betroffene hatte mir erzählt, dass sie nach der Diagnose MS begonnen hätte, Abschiedsbriefe an ihre Liebsten zu schreiben.
Das Leben bringt Einschränkungen mit sich. Aber es eröffnet dem Erkrankten auch Möglichkeiten, das Leben neu zu gestalten.
Darüber berichten Menschen aus verschiedenen Lebenssituationen, um anderen Menschen Mut zu machen.
Genderhinweis: Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in diesem Buch überwiegend die männliche Schreibform verwendet. Sämtliche Angaben beziehen sich jedoch immer auf Angehörige aller Geschlechter (männlich, weiblich, divers).
Hallo… und Glückwunsch zum Erwerb dieses Buches. Was auch immer Dich dazu verleitet, die folgenden Kapitel zu lesen, Du wirst es nicht bereuen. Im Laufe der letzten Jahre habe ich mit fast allen beteiligten Autoren Zeit verbracht, persönliche Gespräche geführt und mittlerweile auch so einiges mit ihnen erlebt. Und sie alle haben mich inspiriert.
Warum? Weil sie aus den Steinen, die das Leben ihnen in den Weg legt, Berge machen, die sie erklimmen wollen. Ja, ich weiß, das klingt jetzt ein bisschen dicke. Aber wenn Du siehst, wie ausgerechnet die Menschen, die mit einer Herausforderung wie der Multiplen Sklerose konfrontiert sind, die körperlich oft kämpfen, sich immer wieder gegenüber Vorgesetzten, Kollegen, Freunden und sogar Familie erklären müssen… wie ausgerechnet diese Menschen stets mit einem Lächeln auf Dich zukommen, dann wird Dir sehr bewusst, wieviel man bewegen kann, wenn man Träume hat … und Ziele, für die es sich zu kämpfen lohnt. Und dass man sich durch nichts davon abbringen lassen sollte – selbst oder gerade nicht, wenn der eigene Körper den Weg vorgeben will.
Die Autoren dieses Buches jedenfalls haben sich entschieden, selbst zu bestimmen, wo es langgeht. Ist das so einfach, wie es klingt? Sicher nicht. Ist es einfacher als es zunächst erscheint? Oft ja, manchmal nein. Lohnt es sich am Ende? Ich glaube, allen voran Heike würde sagen: Auf jeden Fall!
Bei meiner Arbeit als Botschafter für die Initiative „trotzMS“ habe ich oft den Satz gehört: „MS, die Krankheit mit den tausend Gesichtern.“ Am Anfang habe ich darunter vor allem die vielen unterschiedlichen Symptome verstanden. Und auch wenn es von mir, als Nicht-Betroffenen, ein bisschen dumpf klingen mag: Mittlerweile durfte ich sehen, dass diese tausend Gesichter auch für die vielen Wege stehen, die man mit MS gehen kann. Denn ich durfte so einige Menschen kennenlernen, die mir erzählen, dass sie nach der Diagnose zu einem glücklicheren Leben gefunden haben und sich auf Abenteuer eingelassen haben, die sie vorher niemals gewagt hätten.
Ich sag nicht, dass das leicht ist… und ich bewundere Heike, Nicole, Steffi, Sandra, Kai und Kevin für ihre Wege… aber sie sind der Beweis, dass wir ALLE das können.
Danke Euch dafür und danke für dieses Buch.
Wayne Carpendale
- Heike Urban -
Bei mir wurde 2013 Multiple Sklerose diagnostiziert. MS hat mein Leben vollständig verändert und so wie es mir erging, geht es wohl den meisten Betroffenen.
Als ich die Diagnose Multiple Sklerose im Jahr 2013 mit 52 Jahren erhalten hatte, waren nicht nur ich, sondern auch die Menschen in meinem näheren Umfeld geschockt und am Boden zerstört. Ich hatte einige Zeit gebraucht, die Krankheit zu verstehen und zu akzeptieren. Und wenn ich als Betroffene so Einiges nicht verstehe, was mit mir passiert – wie sollen es denn dann erst meine Angehörigen verstehen?
Dann hatte ich das große Glück, zu einer Gesprächsrunde zum Thema MS eingeladen worden zu sein. Ich habe zugesagt mit dem Gedanken: „Was habe ich denn noch zu verlieren?“ Dies war dann der Beginn meines neuen Lebens, denn nach dieser Gesprächsrunde wurde ich gefragt, ob ich bereit sei, im Internet zum Thema MS zu schreiben. Durch das Schreiben habe ich die Krankheit besser verarbeiten können und Menschen kennengelernt, die trotz Krankheit aktiv am Leben teilnehmen. Auch lernte ich gesunde Menschen kennen, die sich für meine Krankheit interessiert haben. Einer von ihnen ist Wayne Carpendale und ich bin sehr froh darüber, dass er mich und damit alle, die an der Veröffentlichung des Buches mitgewirkt haben, mit seinem Grußwort unterstützt hat.
Seit einigen Jahren bin ich nun Teil des Teams von „trotzms“. Hier schreibe ich Artikel für den Blog, erstelle Videobeiträge zum Vloggen und nehme an öffentlichkeitswirksamen Aktionen teil. Dabei habe ich immer wieder festgestellt, wie groß das Interesse in der Öffentlichkeit am Thema Multiple Sklerose ist. Betroffene haben den Austausch mit anderen Betroffenen gesucht. Aber vor allem auch Angehörige wollten mehr über die „Krankheit der 1.000 Gesichter“ erfahren. Denn egal ob entfernte Bekannte oder engste Familie – für Außenstehende ist es immer schwer zu verstehen, warum sich die Person nach der Diagnose anders als zuvor verhält.
Aus diesem Grund habe ich mich entschlossen, dieses Buch zu schreiben. Hier kommen mehrere Betroffene zu Wort, denn die Auswirkungen der MS sind bei jedem Menschen anders. Das Buch bietet die Möglichkeit, die verschiedenen Facetten dieser Erkrankung anderen Menschen nahezubringen.
Alle Autoren in diesem Buch berichten aufrichtig und ehrlich über ihre Krankheit und ich bin sehr froh, diese Mitstreiter für mein Buchprojekt gefunden zu haben.
Mögen an MS erkrankte Menschen aus der einen oder anderen Geschichte Mut schöpfen oder Anregungen entnehmen, vor allem aber erfahren: Sie sind nicht allein! Es gibt viele Betroffene, denen es ähnlich geht, auch wenn jeder Verlauf der Krankheit individuell verläuft. Gleichzeitig wünsche ich mir, dass nicht von der Krankheit betroffene Leser etwas Einblick in das Leben der Erkrankten gewinnen und mehr Verständnis für sie aufbringen können.
In diesem Sinne wünsche ich und wünschen alle an diesem Buch beteiligten Personen viel Freude beim Lesen. Wir hoffen, dass jeder Leser diesem Buch viele Anregungen entnehmen kann.
Wie jede Blüte welkt und jede Jugend
Dem Alter weicht, blüht jede Lebensstufe,
Blüht jede Weisheit auch und jede Tugend
Zu ihrer Zeit und darf nicht ewig dauern.
Es muss das Herz bei jedem Lebensrufe
Bereit zum Abschied sein und Neubeginne,
Um sich in Tapferkeit und ohne Trauern
In andre, neue Bindungen zu geben.
Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.
Wir sollen heiter Raum um Raum durchschreiten,
An keinem wie an einer Heimat hängen,
Der Weltgeist will nicht fesseln uns und engen,
Er will uns Stuf´ um Stufe heben, weiten.
Kaum sind wir heimisch einem Lebenskreise
Und traulich eingewohnt, so droht Erschlaffen;
Nur wer bereit zu Aufbruch ist und Reise,
Mag lähmender Gewöhnung sich entraffen.
Es wird vielleicht auch noch die Todesstunde
Uns neuen Räumen jung entgegen senden,
Des Lebens Ruf an uns wird niemals enden,
Wohlan denn, Herz, nimm Abschied und gesunde!
Hermann Hesse
"Stufen", aus: Hermann Hesse, Sämtliche Werke in 20 Bänden. Herausgegeben von Volker Michels. Band 10: Die Gedichte. © Suhrkamp Verlag Frankfurt am Main 2002. Alle Rechte bei und vorbehalten durch Suhrkamp Verlag Berlin.
- Heike Urban -
1961 wurde ich im schönen Erzgebirge geboren. Als ich fünf Jahre alt war, sind meine Eltern mit mir in die Nähe von Berlin, nach Woltersdorf, gezogen. Dort bin ich in der DDR aufgewachsen, habe nach dem Abitur in Ostberlin Volkswirtschaft studiert und bin im Alter von 24 Jahren mit meinem damaligen Ehemann in die Stadt Frankfurt (Oder) gezogen.
Nach der ersten Scheidung war ich bis 2001 in dieser Stadt zu Hause. Ich habe hier gearbeitet, die schwierigen Jahre der Vorwendezeit und die Wende 1989 direkt an der polnischen Grenze erlebt, habe wieder geheiratet und 1996 wurde meine Tochter in Frankfurt (Oder) geboren.
2001 ist unsere Familie nach Hessen gezogen. Unsere Tochter wurde „im Westen“ eingeschult und ich habe seit 2002 in einer Kommune im Landkreis Offenbach gearbeitet.
Meine Tätigkeit als Mutter, Ehefrau eines behinderten Mannes, die Berufstätigkeit, das Haus mit Garten und „nebenbei“ das Studium zur Diplom-Sozialpädagogin, welches ich erfolgreich abgeschlossen habe, haben mich als Frau mit einer Behinderung (mir fehlt seit Geburt der rechte Unterarm) total überfordert.
Im Jahr 2013 wurde bei mir dann die Multiple Sklerose diagnostiziert. Mein Immunsystem ist wie der gesamte Körper „auf Hochtouren“ gelaufen und ich kam nicht zur Ruhe.
Damals fühlte ich mich sehr kraftlos und ich konnte mir nicht vorstellen, dass mein Leben noch einmal so schön werden könnte, wie es heute ist.
Da lag ich dann 2013 im Krankenhaus, der linke Arm hing am Tropf und bei meinen schlechten Venen war jede Infusion eine Tortur. Das Bewegen war mit der Infusionsflasche schwierig, da ich ja nur einen Arm hatte, und dass ich nur noch sehr schlecht laufen konnte, spielte dann auch keine Rolle mehr.
Die Diagnose „Verdacht auf MS“ verhieß nichts Gutes. Mein erster Gedanke war: hoffentlich ist das nicht etwas, was meine Tochter auch erben kann. Es reicht ja, wenn mein Leben schon beendet ist.
Inzwischen sind einige Jahre vergangen. Ich befürchtete, dass ich bald ein Pflegefall werden würde, wenn ich nichts an meinem Leben ändere. So hat mich das Schicksal herausgefordert, mein Leben anders zu gestalten: ich möchte so selbständig wie möglich leben.
Die Aufgabe bestand nun darin, alles zu tun, was mir guttut. Das schreibt sich jetzt leicht, aber damals war es unvorstellbar für mich, dies zu erlernen.
Ich war von Kindheit an gewohnt, immer gut für andere Menschen zu sorgen, als große Schwester meiner Brüder, als Ehefrau eines Mannes mit Handicap, als Mutter sowieso, als Sozialpädagogin für meine Klienten, als „nette“ Kollegin, als Mitglied der Kirchgemeinde… Ich wurde dazu erzogen, stets nett zu anderen Menschen zu sein und ich habe fast immer versucht, dies auch zu sein.
Und wenn jemand gesagt hat: Das geht doch nicht, dann hat das meinen Ehrgeiz angespornt, das Unmögliche möglich zu machen.
Nun sollte ich also alles tun, was nur mir guttut. Nur so könne die weitere Krankheitsprogression aufgehalten werden.
Ich wusste damals nur, dass ich mein Leben ändern muss, aber nicht, in welche Richtung sich das Weiterkämpfen lohnt und wie man das angehen kann.
So habe ich zunächst erst einmal angefangen, Ballast für Ballast abzuwerfen. Zuerst wurde das Haus verkauft, für das ich lange gespart und in welches ich mein ganzes Herzblut gesteckt hatte. Zeitgleich habe ich die Scheidung eingereicht und die Ehe, in der ich jahrelang gefangen war, beendet.
Danach fühlte ich mich bedeutend leichter und konnte auch etwas an mich denken.
In der kleinen Mietwohnung habe ich mich wohler gefühlt als im großen Haus – vor allem, weil vieles leichter war. Mülltonnen rausstellen brauchte ich nicht mehr, Gartenarbeit gab es nicht, ich brauchte weniger zu putzen, Straße fegen war Vergangenheit…
Mit der MS war das Haus neben der Berufstätigkeit zur Überforderung geworden. Das Leben in der Mietwohnung war wirklich bedeutend einfacher.
Es kamen die schönen Jahre, in denen ich mit meiner Tochter viel unternommen habe und in den Urlaub geflogen bin.
Zuerst nach Fuerteventura. Im Jahr darauf waren wir gemeinsam im Barcelona, später sogar in Shanghai und Singapur.
Ich bin meiner Tochter sehr dankbar, dass sie mir diese Urlaube ermöglicht hat, denn ich weiß, es ist nicht einfach im Urlaub mit einer gehbehinderten Person unterwegs zu sein. Den Rollstuhl hatten wir im Flugzeug sogar mal dabei. Benötigt wurde er zum Glück jedoch nicht.
2020 wollte ich sie nochmals zu einem Traumurlaub nach Mauritius einladen und mir zuvor einen Travelscooter kaufen. Mit diesem kann man in Schrittgeschwindigkeit neben einer anderen Person fahren und auch Taschen transportieren.
Doch dann kam Corona und das Leben wurde anders.
Ich habe also damals mit weniger Ballast gelebt und schöne Urlaube gemacht.
Zeitgleich habe ich sehr auf meine Ernährung geachtet, weil ich nun auch Zeit und Muße dazu hatte und nicht mehr auf die Scheibe Brot schnell zwischendurch angewiesen war.
Das Thema Ernährung ist aber ein Kapitel für sich und ich habe verschiedene empfohlene Nahrungsumstellungen ausprobiert. Seit einiger Zeit halte ich mich weitgehend an die Ratschläge von Prof. Dr. G. Jelinek. Das bedeutet, dass man Fleisch und Milchprodukte meidet und neben Obst und Gemüse viel Omega-3-Fette zu sich nimmt, wie z. B. durch Leinöl, Leinsamen und Fisch.
Auch Bewegung und Sport sind sehr wichtig. Leider bin ich seit meinem letzten Sturz nicht mehr Fahrrad gefahren, früher hatte ich dies jedoch geliebt. Joggen kann ich auch nicht mehr. Ich suche aber jede Möglichkeit, mich im Rahmen meiner Möglichkeiten zu bewegen, weil ich weiß, dass dies sehr wichtig ist. Ich lebe mein Leben heute viel intensiver als vor der Diagnose und konzentriere mich auf das Wesentliche. Dies habe ich alles erst durch die MS gelernt und so hat sich meine Erkrankung auch positiv auf mein Leben ausgewirkt.
- Heike Urban -
An dieser Stelle stand das Haus, in welchem ich früher gewohnt habe. Es wurde abgerissen. Das Land, in dem ich damals hier gelebt habe, gibt es auch nicht mehr. Aber ich lebe in einem anderen Land in einem anderen Haus. Jetzt funktioniert mein Körper nicht mehr wie früher, aber ich bin immer noch ich. Also, wieder einmal: auf ins neue Leben. Diesmal mit MS im Gepäck.
- Heike Urban -